В этом разделе описываются процедуры, которые являются стандартом ухода за MDS. «Стандарт ухода» означает лучшие методы лечения. При принятии решений о плане лечения пациентам также рекомендуется рассматривать клинические испытания как вариант. Клиническое исследование представляет собой исследование, в котором исследуется новый подход к лечению. Врачи хотят узнать, безопасно, эффективно и, возможно, лучше, чем стандартное лечение. Клинические испытания могут тестировать новый препарат, новую комбинацию стандартных методов лечения или новые дозы стандартных лекарств или другие методы лечения. Ваш врач может помочь вам рассмотреть все варианты лечения.
Обзор лечения
Для MDS разные типы врачей часто работают вместе, чтобы создать общий план лечения пациента, который сочетает в себе различные виды лечения. Это называется многопрофильной командой. Ваша медицинская группа может включать в себя множество других специалистов в области здравоохранения, включая ассистентов врачей, медсестер, социальных работников, фармацевтов, консультантов, диетологов и других.
Ниже перечислены описания наиболее распространенных вариантов лечения MDS. Цель лечения — добиться ремиссии и вернуть показатели крови на здоровые уровни. Варианты лечения и рекомендации зависят от нескольких факторов, в том числе подтипа и оценки IPDS-R MDS, риска развития ПОД, возможных побочных эффектов и предпочтений пациента, возраста и общего состояния здоровья. Как поясняется в разделе «Подтипы и классификация», оценка IPSS-R пациента и подтип MDS помогают врачам определить, когда должно начаться лечение. Важно отметить, что лечение может быть не столь эффективным для каждого пациента.
Ваш план по уходу может также включать лечение симптомов и побочных эффектов, важную часть вашего медицинского обслуживания. Найдите время, чтобы узнать обо всех ваших вариантах лечения и обязательно задайте вопросы о вещах, которые неясны. Кроме того, расскажите о целях каждого лечения с вашим врачом и о том, что вы можете ожидать, получая лечение.
Химиотерапия
Химиотерапия — это использование лекарств для уничтожения нездоровых клеток, как правило, путем прекращения способности этих клеток расти и делить. Химиотерапию проводят врач-онколог, врач, который специализируется на лечении рака с помощью лекарств или гематолог, врач, который специализируется на лечении заболеваний крови.
Системная химиотерапия попадает в кровоток для достижения нездоровых клеток по всему телу. Обычные способы проведения химиотерапии включают внутривенную (IV) пробирку, помещенную в вену с помощью иглы или в таблетку или капсулу, которая проглатывается (перорально).
Режим химиотерапии или график обычно состоит из определенного количества циклов, заданных в течение определенного периода времени. Пациент может одновременно принимать 1 препарат или комбинации разных лекарств.
Обычные препараты для MDS включают:
Гипометилирующие препараты
- Азацитидин (Видаза)
- Децитабин (Дакоген)
Оба азацитидина и децитабина одобрены Управлением по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) для лечения всех типов МДС. Однако эти препараты чаще всего используются для пациентов с более высокими показателями IPSS-R. Оба могут назначаться в кабинете врача или в клинике, и пациенты часто нуждаются в более чем 1 раунде лечения, который предоставляется ежемесячно, прежде чем он начнет улучшать состояние пациента.
Обычные наркотики
Цитарабин (Cytosar-U)
- Даунорубицин (Cerubidine)
- Идарубицин (Idamycin)
Люди с высоким уровнем риска подтипов MDS, которые имеют повышенный риск развития ПОД, могут воспользоваться обычной химиотерапией. В целом, от 30 до 40% пациентов могут воспользоваться химиотерапией для MDS. Ваш врач рассмотрит такие факторы, как ваш возраст и здоровье, прежде чем принимать какие-либо рекомендации по традиционной химиотерапии.
Иммуномодулирующие препараты (ИМД)
- Леналидомид (Revlimid)
Леналидомид принимается перорально или перорально, что очень эффективно при лечении пациентам с низким уровнем риска MDS и 5q хромосомных аномалий (см. Подтипы и классификация). Поэтому для врачей очень важно выяснить, имеет ли пациент это хромосомное изменение.
В целом, побочные эффекты лекарственной терапии зависят от человека и используемой дозы, но они могут включать усталость, риск инфекции, тошноту и рвоту, выпадение волос, потерю аппетита и диарею. Эти побочные эффекты обычно исчезают после завершения лечения.
Лекарства, используемые для лечения MDS, постоянно оцениваются. Говорить с вашим врачом часто является лучшим способом узнать о назначенных вам лекарствах, их назначении и их потенциальных побочных эффектах или взаимодействиях с другими лекарствами.
Иммунотерапия
Иммунотерапия, также называемая биологической терапией, предназначена для повышения естественной защиты организма для борьбы с MDS. Он использует материалы, сделанные либо телом, либо в лаборатории для улучшения, нацеливания или восстановления функции иммунной системы. Хотя это редко используется для MDS, это может быть вариантом для некоторых пациентов. Типом иммунотерапии для MDS является антитимоцитарный глобулин (ATGAM, тимоглобулин), который предоставляется после химиотерапии.
Трансплантация стволовых клеток / трансплантация костного мозга
Высокодозовая химиотерапия с трансплантацией стволовых клеток / костного мозга является единственным текущим лечением, которое может привести к длительной ремиссии. Тем не менее, трансплантация — лечение более высокого риска и не может быть рекомендовано для пациентов, которые старше или имеют другие медицинские проблемы. Тем не менее, для пациентов в возрасте от 50 до 75, пересадка ALLO может быть вариантом после лечения с уменьшенной интенсивностью. Прежде чем рекомендовать трансплантацию, ваш врач поговорит с вами о рисках этого лечения и рассмотрит несколько других факторов, таких как подтип MDS, результаты любого предыдущего лечения, а также ваш возраст и общее состояние здоровья.
Трансплантация стволовых клеток — это медицинская процедура, при которой костный мозг, содержащий нездоровые клетки, заменяется высокоспециализированными клетками, называемыми кроветворными стволовыми клетками, которые развиваются в здоровый костный мозг. Гемопоэтические стволовые клетки являются кроветворными клетками, обнаруженными как в кровотоке, так и в костном мозге. Сегодня эту процедуру чаще называют трансплантацией стволовых клеток, а не трансплантацией костного мозга, потому что именно стволовые клетки в крови обычно пересаживаются, а не собственно ткань костного мозга.
Существует 2 типа трансплантации стволовых клеток в зависимости от источника замещающих стволовых клеток крови: аллогенный (ALLO) и аутологичный (AUTO). ALLO использует донорские стволовые клетки, в то время как AUTO использует собственные стволовые клетки пациента. В обоих типах цель состоит в том, чтобы уничтожить все нездоровые клетки в костном мозге, крови и других частях тела с использованием высоких доз химиотерапии и / или лучевой терапии, а затем позволить заменяющим стволовым клеткам крови создавать здоровый костный мозг. Пересадка ALLO обычно является типом, рекомендованным для людей с MDS.
Уход за симптомами и побочными эффектами
MDS и его лечение часто вызывают побочные эффекты. Помимо лечения MDS, важной частью ухода является облегчение симптомов и побочных эффектов. Этот подход называется паллиативной или поддерживающей опекой, и он включает в себя поддержку пациента с его физическими, эмоциональными и социальными потребностями.
Паллиативная помощь — это любое лечение, которое фокусируется на снижении симптомов, улучшении качества жизни и поддержке пациентов и их семей. Он лучше всего работает, когда паллиативная помощь начинается уже в процессе лечения. Люди часто получают лечение для MDS и лечения, чтобы одновременно облегчить побочные эффекты. Фактически, пациенты, которые получают оба, часто имеют менее выраженные симптомы, улучшают качество жизни и сообщают, что они более удовлетворены лечением.
Паллиативное лечение широко варьируется и часто включает в себя медикаменты, изменения в питании, методы релаксации, эмоциональную поддержку и другие методы лечения. Вы также можете получать паллиативное лечение, подобное тому, которое предназначено для лечения MDS, например химиотерапии (см. Выше). Поговорите со своим врачом о целях каждого лечения в плане лечения.
Некоторым людям с MDS, у которых нет симптомов, может потребоваться только тщательный мониторинг, включая измерение количества крови, для наблюдения за любыми симптомами. Люди с низким уровнем риска MDS, то есть с подтипами RA и RARS, обычно получают поддержку для контроля симптомов и улучшения качества жизни. Вспомогательная помощь может включать:
- Переливания для лечения анемии и тромбоцитопении
- Использование факторов роста, которые помогают клеткам созревать, таких как эпоэтин (Epogen, Eprex, Procrit), фактор роста эритроцитов и филграстим (Neupogen, Zarxio), фактор роста лейкоцитов
- Антибиотики для борьбы с инфекцией, общий побочный эффект низких показателей лейкоцитов
Прежде чем начать лечение, поговорите со своей командой здравоохранения о возможных побочных эффектах вашего конкретного плана лечения и вариантов паллиативной помощи. И во время и после лечения обязательно сообщите своему врачу или другому члену команды здравоохранения, если у вас возникла проблема, поэтому его можно решить как можно быстрее.
Если MDS ухудшается
Если MDS продолжает ухудшаться, несмотря на лечение, рекомендуется поговорить с врачами, имеющими опыт лечения болезни. Врачи могут иметь разные мнения о наилучшем стандартном плане лечения. Кроме того, возможны клинические испытания.
Ваш план лечения может включать комбинацию процедур, рассмотренных выше. Паллиативная помощь также будет важна для облегчения симптомов и побочных эффектов.
Для большинства пациентов ухудшение MDS очень напряженное и иногда трудно переносится. Пациентам и их семьям рекомендуется говорить о том, как они себя чувствуют с врачами, медсестрами, социальными работниками или другими членами команды здравоохранения. Также может быть полезно поговорить с другими пациентами, в том числе через группу поддержки.
Ремиссия и вероятность рецидива
Ремиссия заключается в том, что MDS не может быть обнаружен в организме, и симптомов нет. Это также можно назвать наличием «никаких доказательств болезни» или NED.
Ремиссия может быть временной или постоянной. Эта неопределенность заставляет многих людей беспокоиться о том, что болезнь вернется. Хотя многие ремиссии являются долговременными, важно поговорить со своим врачом о возможности возвращения болезни. Понимание вашего риска повторения и вариантов лечения может помочь вам чувствовать себя более подготовленными, если болезнь вернется.
Если MDS действительно возвращается после первоначального лечения, он называется повторяющимся MDS. Когда это произойдет, цикл тестирования снова начнется, чтобы узнать как можно больше о повторении. После того, как тестирование будет выполнено, вы и ваш врач расскажете о своих вариантах лечения. Часто план лечения будет включать описанные выше процедуры, такие как химиотерапия и трансплантация стволовых клеток, но они могут использоваться в другой комбинации или даваться в разных темпах. Ваш врач может также предложить клинические испытания, которые изучают новые способы лечения этого типа рецидивирующих заболеваний. Какой бы план лечения вы ни выбрали, паллиативная помощь будет важна для облегчения симптомов и побочных эффектов.
Люди с рецидивирующим MDS часто испытывают такие эмоции, как недоверие или страх. Пациентам рекомендуется поговорить со своей командой здравоохранения об этих чувствах и спросить о службах поддержки, чтобы помочь им справиться.
Если лечение не выполняется
Восстановление с MDS не всегда возможно. Если MDS нельзя вылечить или контролировать, болезнь можно назвать расширенной или конечной.
Этот диагноз является стрессовым, и расширенный MDS трудно обсуждать для многих людей. Тем не менее, важно иметь открытые и честные беседы с вашим врачом и медицинской командой, чтобы выразить свои чувства, предпочтения и проблемы. Сотрудники службы здравоохранения могут помочь, и многие члены команды обладают специальными навыками, опытом и знаниями для поддержки пациентов и их семей. Убедиться, что человек физически удобен и свободен от боли, чрезвычайно важно.
Пациенты с прогрессирующим заболеванием и ожидающие жить менее 6 месяцев могут захотеть рассмотреть тип паллиативной помощи, называемой хосписной заботой. Хосписная помощь предназначена для обеспечения наилучшего качества жизни людей, которые находятся ближе к концу жизни. Вам и вашей семье рекомендуется подумать о том, где вам было бы лучше: дома, в больнице или в среде хосписа. Медсестринское обслуживание и специальное оборудование могут сделать пребывание в семье приемлемой альтернативой для многих семей.
После смерти любимого человека многие люди нуждаются в поддержке, чтобы помочь им справиться с потерей.