Уход за детьми с диагнозом эпендимома не заканчивается, когда завершается активное лечение. Медицинская группа вашего ребенка будет продолжать проверять, чтобы убедиться, что опухоль не вернулась, справиться с любыми побочными эффектами и контролировать общее состояние вашего ребенка. Это называется последующим уходом. Все дети, которых лечили от опухоли головного мозга, включая эпендимому, должны иметь пожизненный, последующий уход.
Последующий уход вашего ребенка может включать в себя регулярные медицинские осмотры, медицинские тесты или и то, и другое. Врачи хотят отслеживать выздоровление вашего ребенка в ближайшие месяцы и годы. Рекомендации по уходу за ребенком зависят от каждого ребенка.
Следующие факторы могут повлиять на восстановление вашего ребенка от эпендимомы:
- Расположение опухоли
- Сколько опухоли можно удалить во время операции
- Необходимость и тип лечения после операции
- Возраст вашего ребенка во время лечения.
Наблюдение за повторением
Одной из целей последующего ухода является проверка на повторение. Рак повторяется, потому что небольшие участки опухолевых клеток могут оставаться незамеченными в организме. Со временем эти клетки могут увеличиваться в количестве до тех пор, пока они не появятся на результатах теста или не появятся признаки или симптомы.
Во время последующего ухода врач, знакомый с историей болезни вашего ребенка, может предоставить вам персональную информацию о риске повторения. Ваш врач также задаст конкретные вопросы о здоровье вашего ребенка. У некоторых детей могут быть анализы крови или тесты на визуализацию в рамках регулярного последующего ухода. Однако рекомендации по тестированию зависят от нескольких факторов, включая тип первоначально диагностированной опухоли и типы лечения.
Сканирование МРТ часто рекомендуется наблюдать за признаками того, что опухоль растет или возвращается. Если опухоль действительно вернется, она, скорее всего, сделает это в течение первых нескольких лет после первого диагноза. Вот почему сканирование выполняется чаще всего в течение первых 2 — 3 лет после лечения, а реже — после этого. Тем не менее, эпендимома может повториться через много лет после первоначального лечения, и долгосрочная профилактическая помощь чрезвычайно важна.
Управление долгосрочными и поздними побочными эффектами эпендимомы
Иногда побочные эффекты могут задерживаться после активного периода лечения. Они называются долгосрочными побочными эффектами. Кроме того, другие побочные эффекты, называемые поздними эффектами, могут развиваться месяцами или даже годами позже. Поздние эффекты могут возникать почти в любом месте тела и включать в себя физические проблемы, такие как проблемы сердца и легких, а также другие виды рака, а также эмоциональные и познавательные проблемы (память, мышление и внимание), такие как беспокойство, депрессия и трудности с обучением.
Основываясь на типе лечения, которое получил ваш ребенок, врач порекомендует, какие экзамены и тесты необходимы для проверки поздних эффектов. Последующая помощь должна учитывать качество жизни вашего ребенка, включая любые проблемы развития или эмоциональные проблемы. Некоторым детям может потребоваться сочетание реабилитационных услуг, в том числе физиотерапия и профессиональная терапия для побочных эффектов нервной системы от опухоли или ее лечения, логопедия, слуховая помощь и когнитивная терапия. После операции некоторым детям может потребоваться трахеостомия или гастростомия. Трахеостомия — это хирургическое отверстие в дыхательной трубе, которое помогает в дыхании. Гастростомия — это хирургическое отверстие в желудке, где вставлена питающая трубка. Другие могут развиться гормональные проблемы или другие новые проблемы, если опухоль повторяется.
Ведение личной медицинской записи ребенка
Вам рекомендуется организовать и вести личный учет медицинской информации ребенка. Врач поможет вам в этом. Таким образом, по мере того, как ребенок входит во взрослую жизнь, у него есть четкая, письменная история диагноза, проведенное лечение и рекомендации врача о графике последующего ухода. ASCO предлагает формы, которые помогут составить резюме лечения, чтобы отслеживать лечение, полученное вашим ребенком, и разработать план ухода за оставшимися после завершения лечения.
Некоторые дети продолжают видеть своего онколога, в то время как другие переходят к общей заботе о своем семейном враче или другом специалисте здравоохранения. Это решение зависит от нескольких факторов, включая тип опухоли, побочные эффекты, правила медицинского страхования и личные предпочтения вашей семьи. Поговорите со своей медицинской службой о постоянной медицинской помощи вашего ребенка и о любых проблемах, связанных с вашим будущим здоровьем.
Если врач, который не был непосредственно вовлечен в заботу о вашем ребенке, будет следить за последующим наблюдением, обязательно поделитесь с ним или им, как и всеми будущими поставщиками медицинских услуг, краткой формой лечения и формами ухода за ребенком. Подробная информация о конкретном лечении очень важна для профессионалов здравоохранения, которые будут заботиться о вашем ребенке на протяжении всей своей жизни.