Что такое выживаемость?
Слово «выживаемость» означает разные вещи для разных людей, но часто описывает жизнь с помощью рака и вне его. В некотором смысле, выживание — один из самых сложных аспектов опыта, потому что он различен для каждого пациента и его или ее семьи.
После активного лечения окончания эпендимомы дети и их семьи могут испытывать смесь сильных чувств, включая радость, беспокойство, облегчение, чувство вины и страх. Некоторые люди говорят, что они ценят жизнь больше после диагноза. Другие семьи очень беспокоятся о своем здоровье ребенка и не знают, как справляться с повседневной жизнью.
Один из источников стресса может возникать, когда частые визиты в медицинскую группу заканчиваются после лечения. Часто отношения, построенные с командой здравоохранения, обеспечивают ощущение безопасности во время лечения, а дети и их семьи не получают такого источника поддержки. Это может быть особенно актуально, поскольку новые проблемы и проблемы возникают с течением времени, такие как любые поздние последствия лечения, образовательные проблемы, эмоциональные проблемы, проблемы сексуального развития и проблемы рождаемости и / или финансовые проблемы.
Каждая семья сталкивается с различными проблемами и проблемами. С любым вызовом хороший первый шаг — это возможность распознать каждый страх и поговорить об этом. Для эффективного преодоления требуется:
- Понимание проблемы, с которой сталкивается ваша семья,
- Размышляя о решениях,
- Просить и разрешать поддержку других, и
- Чувствуя себя комфортно с течением действий, которые выбирает ваша семья.
Может оказаться полезным присоединиться к группе поддержки или онлайн-сообществу оставшихся в живых после раковых заболеваний. Группы поддержки также существуют для родителей детей с диагнозом рака. Это позволяет вам разговаривать с людьми, у которых были похожие впечатления из первых рук. Другие варианты поиска поддержки включают разговор с другом или членом вашей медицинской команды, индивидуальное консультирование или прошение о помощи в учебном ресурсном центре центра, где вы прошли лечение.
Изменение роли воспитателей
Родители, другие члены семьи и друзья также могут проходить через переходные периоды. Попечитель играет очень важную роль в поддержке ребенка с диагнозом эпендимома, обеспечивая физическую, эмоциональную и практическую помощь ежедневно или по мере необходимости. Многие лица, осуществляющие уход, сосредоточены на предоставлении этой поддержки, особенно если период лечения длится много месяцев или дольше.
Однако, по мере завершения лечения, роль опекуна часто меняется. В конце концов, необходимость ухода за ребенком, связанная с диагнозом ребенка, станет намного меньше или закончится по мере того, как ваш ребенок станет старше. С этим переходом могут помочь семейные консультанты в детских онкологических центрах. Вы также можете узнать больше об адаптации к жизни после ухода в этой статье.
Здоровая жизнь после эпендимомы
Выживаемость часто служит сильным стимулом для изменения позитивного образа жизни, часто для семьи в целом.
Дети, которые имели эпендимому, могут повысить качество своего будущего, следуя установленным руководящим принципам хорошего здоровья во взрослую жизнь и через нее, в том числе не курить, поддерживать здоровый вес, хорошо питаться, управлять стрессом и участвовать в регулярной физической активности. Поговорите с врачом о разработке плана, который лучше всего подходит для потребностей вашего ребенка.
Кроме того, важно, чтобы ваш ребенок рекомендовал медицинские осмотры и тесты (см. «Последующий уход»), чтобы заботиться о своем здоровье. Реабилитация может быть рекомендована, и это может означать любой из широкого спектра услуг, таких как физическая терапия, семейное или индивидуальное консультирование, планирование питания и / или помощь в области образования. Цель реабилитации — помочь оставшимся в живых и их семьям восстановить контроль над многими аспектами их жизни и оставаться максимально независимыми и производительными.
Поговорите с вашим врачом, чтобы разработать план по уходу за кормильцами, который лучше всего подходит для потребностей вашего ребенка.