В общем, опухоль у детей необычна. Это означает, что врачам трудно планировать лечение, если они не знают, что было наиболее эффективным для других детей. Вот почему более 60% детей с раком рассматриваются как часть клинического испытания. Клиническое исследование представляет собой исследование, в котором исследуется новый подход к лечению. «Стандарт ухода» — это лучшие методы лечения. Клинические испытания могут тестировать такие подходы, как новый препарат, новое сочетание стандартных методов лечения или новые дозы современных методов лечения. Здоровье и безопасность всех детей, участвующих в клинических испытаниях, тщательно контролируются.
Чтобы воспользоваться специальными знаниями, необходимыми для лечения опухоли головного мозга, детей с опухолями головного мозга следует лечить в специализированном педиатрическом центре. Доктора в этих центрах имеют большой опыт в лечении детей с опухолями головного мозга и имеют доступ к новейшим технологиям. Врач, специализирующийся на лечении детей с опухолью, называется педиатрическим онкологом. Врач, специализирующийся на лечении детей с опухолью головного мозга, называется педиатрическим нейро-онкологом. Если педиатрический лечебный центр не находится поблизости, у общих онкологических центров иногда есть педиатрические специалисты, которые могут быть частью ухода вашего ребенка.
Обзор лечения
Во многих случаях команда врачей обеспечивает уход за ребенком и семьей; это называется многопрофильной командой. В детских лечебных центрах часто есть дополнительные вспомогательные услуги для детей и их семей, такие как специалисты по детской жизни, специалисты медсестер, диетологи, физические и профессиональные терапевты, социальные работники и консультанты. Также могут быть доступны специальные мероприятия и программы, которые помогут вам справиться с вашим ребенком и семьей.
Лечение краниофарингиомы очень часто бывает успешным. Ниже перечислены варианты лечения краниофарингиомы. Используемый план лечения зависит от того, можно ли полностью удалить опухоль с помощью операции. Если опухоль не может быть полностью удалена, обычно рекомендуется лучевая терапия. Тем не менее, побочные эффекты лучевой терапии следует учитывать при принятии решения о наилучшем лечении очень маленьких детей. Лучевая терапия может вызвать проблемы с постоянным обучением и памятью. Лучевая терапия также может замедлить метаболизм ребенка и снизить уровень гормонов, необходимых для функционирования организма.
В клинических испытаниях изучаются методы лечения пациентов с опухолью, которые невозможно полностью удалить, но которые хотели бы избежать или отсрочить лучевую терапию. Поговорите с врачом, возможно ли это для вашего ребенка. План по уходу за ребенком может также включать лечение симптомов и побочных эффектов, что является важной частью их медицинского обслуживания.
Найдите время, чтобы узнать обо всех вариантах лечения вашего ребенка и обязательно задавайте вопросы о вещах, которые неясны. Поговорите с врачом вашего ребенка о целях каждого лечения и о том, что ваш ребенок может ожидать во время лечения.
Хирургия
Хирургия — наиболее распространенное лечение краниофарингиомы. Нейрохирург — врач, который специализируется на удалении опухолей головного мозга.
Цель операции — подтвердить диагноз и удалить как можно больше опухолей. Полное удаление краниофарингиомы можно также назвать полной резекцией. Это возможно для примерно 70% -85% детей.
Возможные побочные эффекты операции зависят от местоположения опухоли. Хирургия может повредить части мозга около опухоли, влияя на функцию гормонов, метаболизм, зрение, движение рук и ног или сознание. Иногда опухоль, возможно, превратилась в крупные кровеносные сосуды или оптический хиазм, который является областью мозга, которая контролирует видение. Это может затруднить удаление опухоли. Некоторые опухоли не могут быть удалены хирургическим путем из-за их местоположения и могут иметь только небольшую часть, удаленную во время биопсии (см. Диагноз). Эти опухоли называются неработоспособными, и врач рекомендует лечение опухоли по-другому.
Врач может рекомендовать дополнительное лечение после операции. Исследования показали, что люди с краниофарингиомой, которые были частично удалены, которые получали лучевую терапию, живут до тех пор, пока те, у кого было полное хирургическое удаление опухоли. Кроме того, у них часто меньше побочных эффектов, таких как инсульт, сильное кровотечение или повреждение гипоталамуса.
Перед операцией поговорите с врачом вашего ребенка о возможных побочных эффектах от рекомендуемой операции.
Радиационная терапия
Лучевая терапия — использование рентгеновских лучей высокой энергии или других частиц для уничтожения опухолевых клеток. Врач, специализирующийся на предоставлении лучевой терапии для лечения опухоли, называется онкологом. Наиболее распространенным видом лучевой терапии называется внешняя лучевая терапия, которая представляет собой излучение, полученное от машины вне тела. Поскольку лучевая терапия может влиять на рост и развитие мозга ребенка, следует использовать передовые методы планирования лечения, чтобы уменьшить количество радиации в областях головного мозга, не пораженных опухолью.
Радиохирургия — это способ доставить единичную дозу лучевой терапии опухоли, сохраняя другие области мозга. Этот метод требует рамы головы, поэтому врачи точно знают, куда доставить лучевую терапию. Этот тип лучевой терапии обычно используется для рецидивной краниофарингиомы (см. Ниже).
Кратковременные побочные эффекты от лучевой терапии могут включать усталость, мягкие кожные реакции и тошноту. Эти побочные эффекты исчезают вскоре после завершения лечения. Более постоянные побочные эффекты могут включать потерю волос, трудности в обучении, низкий уровень гормонов, увеличение веса и проблемы с памятью. Поговорите со своим врачом о возможных краткосрочных и долгосрочных последствиях плана лечения вашего ребенка.
Уход за симптомами и побочными эффектами
Опухоль головного мозга и его лечение часто вызывают побочные эффекты. Помимо лечения, предназначенного для замедления, остановки или устранения опухоли, важной частью ухода является облегчение симптомов и побочных эффектов человека. Этот подход называется паллиативной или поддерживающей опекой, и он включает в себя поддержку пациента с его физическими, эмоциональными и социальными потребностями.
Паллиативная помощь — это любое лечение, которое фокусируется на снижении симптомов, улучшении качества жизни и поддержке пациентов и их семей. Любое лицо, независимо от возраста или типа опухоли, может получить паллиативную помощь. Он лучше всего работает, когда паллиативная помощь начинается уже в процессе лечения. Люди часто получают лечение опухоли одновременно с тем, что получают лечение для облегчения побочных эффектов. Фактически, пациенты, которые получают оба в то же время, часто имеют менее выраженные симптомы, улучшают качество жизни и сообщают, что они более удовлетворены лечением.
Паллиативное лечение широко варьируется и часто включает в себя медикаменты, изменения в питании, методы релаксации, эмоциональную поддержку и другие методы лечения. Ваш ребенок может также получать паллиативное лечение, аналогичное тому, которое предназначено для устранения опухоли, например, хирургия или лучевая терапия. Поговорите с врачом вашего ребенка о целях каждого лечения в плане лечения.
Прежде чем начать лечение, поговорите со службой здравоохранения о возможных побочных эффектах конкретного плана лечения вашего ребенка и вариантов паллиативной помощи. Во время и после лечения обязательно сообщите врачу вашего ребенка или другому участнику службы здравоохранения, если у вашего ребенка возникла проблема, поэтому его можно решить как можно быстрее.
Вероятность появления опухоли или ее ухудшение
Когда опухоль не может быть обнаружена при МРТ-сканере, это называется «отсутствие признаков болезни» или NED. Неопределенность того, вернется ли опухоль, заставит многих пациентов и семьи почувствовать беспокойство или беспокойство. Хотя вероятность возвращения опухоли может быть низкой, важно поговорить с врачом вашего ребенка о возможности возвращения опухоли. Понимание риска повторения вашего ребенка и вариантов лечения может помочь вам и вашей семье чувствовать себя более подготовленными, если опухоль действительно вернется.
Если опухоль возвращается или возвращается после первоначального лечения, она называется рецидивирующей опухолью. Когда происходит рецидив, краниофарингиома чаще всего возвращается в одно и то же место (называемое местным рецидивом) или рядом (региональный рецидив).
Когда это произойдет, можно провести новый цикл тестирования, чтобы как можно больше узнать о повторении. После этого тестирования врач вашего ребенка расскажет о ваших вариантах лечения. Часто план лечения включает в себя описанные выше процедуры, такие как хирургическая и / или лучевая терапия, но терапию такого же типа нельзя обычно использовать более одного раза. Существуют также методы лечения, которые изучаются в клинических испытаниях для детей с рецидивирующей или обостряющейся краниофарингиомой. Поговорите со своим врачом, возможно ли это для вашего ребенка. Какой бы план лечения вы ни выбрали, паллиативная помощь будет важна для облегчения симптомов и побочных эффектов.
Когда опухоль повторяется или ухудшается, несмотря на лечение, пациенты и их семьи часто испытывают такие эмоции, как недоверие или страх. Семьи рекомендуется поговорить со своей командой здравоохранения об этих чувствах и спросить о службах поддержки, чтобы помочь им справиться.
Если лечение не работает
Хотя лечение у большинства подавляющего большинства детей с краниофарингиомой, иногда это не так. Если опухоль ребенка не может быть излечена или контролироваться, это называется передовой или терминальной опухолью. Этот диагноз является стрессовым, и передовую краниофарингиому трудно обсуждать. Тем не менее, важно иметь открытые и честные беседы с врачом и врачом вашего ребенка, чтобы выразить чувства, предпочтения и проблемы вашей семьи. Сотрудники службы здравоохранения могут помочь, и многие члены команды обладают специальными навыками, опытом и знаниями для поддержки пациентов и их семей.
Хосписная помощь — это тип паллиативной помощи людям, которые, как ожидается, живут менее 6 месяцев. Он предназначен для обеспечения наилучшего качества жизни людей, которые находятся ближе к концу жизни. Родителям и опекунам предлагается поговорить с командой здравоохранения о вариантах хосписа, которые включают в себя прием в хосписе дома, специальный хосписный центр или другие медицинские пункты. Уход за больными и специальное оборудование могут сделать пребывание на дому приемлемым вариантом для многих семей. Некоторые дети могут быть счастливее, если они могут организовать посещение школы неполный рабочий день или поддерживать другие виды деятельности и социальные связи. Группа по охране здоровья ребенка может помочь родителям или опекунам принять решение о соответствующем уровне деятельности. Удостовериться, что ребенок физически удобен и свободен от боли, чрезвычайно важно как часть ухода за конечным сроком жизни.
Смерть ребенка — огромная трагедия, и семьям может понадобиться поддержка, чтобы помочь им справиться с потерей. Педиатрические лечебные центры часто имеют профессиональный персонал и группы поддержки, чтобы помочь в процессе скорби.