Каждое лечение краниофарингиомы может вызвать побочные эффекты или изменения в теле вашего ребенка и то, как он себя чувствует. По многим причинам дети не испытывают одинаковых побочных эффектов даже при одинаковом лечении. Это может затруднить предсказание того, как ваш ребенок будет себя чувствовать во время лечения.
Поскольку ваш ребенок готовится начать лечение, нормально бояться побочных эффектов, связанных с лечением. Это может помочь узнать, что ваша медицинская команда вашего ребенка будет работать, чтобы предотвратить и облегчить побочные эффекты. Врачи называют эту часть лечения «паллиативной помощью». Это важная часть плана лечения вашего ребенка, независимо от его возраста или размера опухоли.
Борьба с физическими побочными эффектами
Общие физические побочные эффекты от каждого варианта лечения для краниофарингиомы описаны в разделе «Варианты лечения». Узнайте больше о побочных эффектах краниофарингиомы и ее лечении, а также о способах профилактики или борьбы с ними. Изменения в физическом здоровье вашего ребенка зависят от нескольких факторов, включая длину и дозу лечения и общее состояние вашего ребенка.
Иногда физические побочные эффекты могут продолжаться после окончания лечения. Врачи называют эти долгосрочные побочные эффекты. Они называют побочные эффекты, которые происходят через месяцы или годы после лечения поздними эффектами. Лечение долгосрочных побочных эффектов и поздних эффектов является важной частью ухода за выживание. Узнайте больше, прочитав раздел «Последующий уход» этого руководства или поговорив с врачом вашего ребенка.
Борьба с эмоциональными и социальными последствиями
У вашего ребенка могут быть эмоциональные и социальные последствия, а также физические эффекты после диагноза краниофарингиомы. Это может включать в себя трудные эмоции, такие как беспокойство или гнев, или управление стрессом. Иногда у пациентов возникают проблемы с выражением того, что они чувствуют к своим близким, или люди не знают, что сказать в ответ.
Детям и их семьям рекомендуется делиться своими чувствами с членом команды здравоохранения. Вы также можете найти стратегии преодоления эмоциональных и социальных эффектов в отдельном разделе этого сайта. Этот раздел содержит много ресурсов для поиска поддержки и информации для удовлетворения ваших потребностей.
Борьба с финансовыми эффектами
Лечение краниофарингиомы может быть дорогостоящим. Это часто большой источник стресса и беспокойства для семей. Помимо затрат на лечение, многие люди находят, что у них есть дополнительные, незапланированные расходы, связанные с уходом за детьми. Семьи рекомендуют говорить о финансовых проблемах с членом их команды здравоохранения. Подробнее об управлении финансовыми соображениями читайте в отдельной части этого веб-сайта.
Уход за ребенком с краниофарингиомой
Члены семьи и друзья часто играют важную роль в уходе за ребенком с краниофарингиомой. Это называется опекуном. Как родитель или опекун, вы являетесь основным опекуном для своего ребенка. Однако друзья и семья могут оказать вам ценную поддержку, даже если они живут далеко.
Когда у вашего ребенка есть краниофарингиома, у вас может быть дополнительный круг обязанностей. Они могут включать предоставление лекарств или управление симптомами и побочными эффектами. Однако важно обратиться за помощью к другим. Ниже приведены некоторые из обязанностей, которые могут помочь ваша семья или друзья:
- Обеспечение краткосрочного ухода за ребенком
- Предоставление поддержки и поддержки
- Помощь во время еды или домашних хозяйств
- Помощь в вопросах страхования и выставления счетов
Разговор с медицинской командой о побочных эффектах
Перед началом лечения поговорите с врачом вашего ребенка о возможных побочных эффектах. Просить:
- Какие побочные эффекты наиболее вероятны?
- Когда они могут произойти?
- Что мы можем сделать, чтобы предотвратить или облегчить их?
Обязательно сообщите команде своего ребенка о любых побочных эффектах, которые происходят во время лечения, и потом. Скажите им, даже если вы не думаете, что побочные эффекты серьезны. Это обсуждение должно включать физические, эмоциональные и социальные последствия.
Кроме того, спросите, насколько заботятся о вашем ребенке дома и с ежедневными задачами во время и после лечения. Это может помочь вам составить план ухода.