Уход за детьми с диагнозом краниофарингиома не заканчивается, когда завершается активное лечение. Медицинская группа вашего ребенка будет продолжать проверять, чтобы убедиться, что опухоль не вернулась, справиться с любыми побочными эффектами и контролировать общее состояние вашего ребенка. Это называется последующим уходом. Все дети, получающие лечение от краниофарингиомы, должны иметь пожизненное наблюдение.
Последующий уход вашего ребенка может включать в себя регулярные физические обследования, сканирование МРТ или и то, и другое. Врачи хотят отслеживать выздоровление вашего ребенка в ближайшие месяцы и годы. Последующая помощь важна, чтобы выяснить, вернулась ли опухоль или начинает расти снова.
Наблюдение за повторением
Одной из целей последующего ухода является проверка на повторение. Опухоль повторяется, потому что небольшие участки опухолевых клеток могут оставаться необнаруженными в организме. Со временем эти клетки могут увеличиваться в количестве до тех пор, пока они не появятся на результатах теста или не появятся признаки или симптомы.
Во время последующего ухода врач, знакомый с историей болезни вашего ребенка, может предоставить вам персональную информацию о риске повторения. Ваш врач задаст конкретные вопросы о здоровье вашего ребенка. У некоторых детей могут быть анализы крови или тесты на визуализацию в рамках регулярного последующего ухода, но рекомендации по тестированию зависят от нескольких факторов, включая тип первоначально диагностированной опухоли и виды лечения.
Ожидание перед проведением последующего теста или ожиданием результатов теста может добавить к вам стресс или член семьи. Это иногда называют «скан-xiety». Узнайте больше о том, как справиться с этим типом стресса.
Ребенок, лечившийся от краниофарингиомы, должен иметь регулярные МРТ-обследования, чтобы проверить, нет ли какого-либо роста или рецидива опухоли. Поскольку краниофарингиома медленно растет, сканирование МРТ часто требуется только один или два раза в год. Если ваш ребенок получил лучевую терапию, существует небольшая вероятность того, что другой тип опухоли головного мозга может развиться спустя годы.
Управление долгосрочными и поздними побочными эффектами детской опухоли головного мозга
Иногда побочные эффекты могут задерживаться после активного периода лечения. Они называются долгосрочными побочными эффектами. Кроме того, другие побочные эффекты, называемые поздними эффектами, могут развиваться месяцами или даже годами позже. Поздние эффекты могут возникать почти в любом месте тела и включать в себя физические проблемы, такие как проблемы сердца и легких, а также другие виды рака, а также эмоциональные и познавательные проблемы (память, мышление и внимание), такие как беспокойство, депрессия и трудности с обучением.
Основываясь на типе лечения, которое получил ваш ребенок, врач порекомендует, какие экзамены и тесты необходимы для проверки поздних эффектов. Для детей с краниофарингиомой важно следить за зрительными, эндокринными (гормональными) и метаболическими функциями человека. В результате опухоли и ее лечения почти всегда требуется замена гормона (см. Ниже).
Тучность
У детей, получавших лечение от краниофарингиомы, часто возникают проблемы с медленным метаболизмом, прибавлением веса и ожирением. Часто рекомендуются регулярные программы упражнений и диетические изменения в продуктах, которые они едят. Подумайте о том, чтобы поговорить с диетологом, у которого есть опыт оказания помощи пострадавшим от рака, справиться с этим побочным эффектом. Существуют также клинические испытания, которые помогут найти новые способы управления увеличением веса у выживших краниофарингиомы.
Замена гормона
Замена гормонов — это использование лекарств для замены гормонов, которые организм не может производить достаточно самостоятельно. Это часто необходимо для детей с краниофарингиомой, потому что опухоль или ее лечение могут повредить части мозга, которые делают гормоны, включая гипофиз и гипоталамус. Эндокринолог — врач, специализирующийся на проблемах с железами и эндокринной системой. Этот специалист будет работать с вами и вашим ребенком, чтобы определить требуемую гормональную терапию.
Последующая помощь должна учитывать качество жизни вашего ребенка, включая любые проблемы развития или эмоциональные проблемы.
Группа детской онкологии (COG) изучила физические и психологические эффекты, с которыми сталкиваются оставшиеся в живых дети. Основываясь на этих исследованиях, COG разработала рекомендации для долгосрочного последующего ухода за детьми, оставшимися в живых, подростками и молодыми взрослыми, которые можно найти на отдельном веб-сайте: www.survivorshipguidelines.org.
Ведение личной медицинской записи ребенка
Вам рекомендуется организовать и вести личный учет медицинской информации ребенка. Врач поможет вам в этом. Таким образом, по мере того, как ребенок входит во взрослую жизнь, у него есть четкая, письменная история диагноза, проведенное лечение и рекомендации врача о графике последующего ухода. ASCO предлагает формы, которые помогут составить резюме лечения, чтобы отслеживать лечение, полученное вашим ребенком, и разработать план ухода за оставшимися после завершения лечения.
Некоторые дети продолжают видеть своего онколога, в то время как другие переходят к уходу за своим семейным врачом или другим специалистом в области здравоохранения. Это решение зависит от нескольких факторов, включая тип опухоли, побочные эффекты, правила медицинского страхования и личные предпочтения вашей семьи. Поговорите со своей медицинской службой о постоянной медицинской помощи вашего ребенка и о любых проблемах, связанных с вашим будущим здоровьем.
Если врач, который не был непосредственно вовлечен в заботу о вашем ребенке при краниофарингиоме, проведет последующий уход, обязательно поделитесь с ним или с будущими поставщиками медицинских услуг формуляр лечения и формы ухода за больными. Подробная информация о конкретном лечении очень важна для профессионалов здравоохранения, которые будут заботиться о вашем ребенке на протяжении всей своей жизни.