Что такое выживаемость?
Слово «выживаемость» означает разные вещи для разных людей, но часто описывает жизнь с помощью, через и после которой диагностируется опухоль. В некотором смысле, выживание — один из самых сложных аспектов опыта, потому что он различен для каждого пациента и его или ее семьи.
После окончания активного лечения дети и их семьи могут испытывать смесь сильных чувств, включая радость, беспокойство, облегчение, чувство вины и страх. Некоторые люди говорят, что они ценят жизнь больше после диагноза. Другие семьи очень беспокоятся о здоровье своего ребенка и не знают о том, как справиться с повседневной жизнью.
Один из источников стресса может возникать, когда частые визиты к команде медицинского персонала заканчиваются после завершения лечения. Часто отношения, построенные с командой здравоохранения, обеспечивают ощущение безопасности во время лечения, а дети и их семьи не получают такого источника поддержки. Это может быть особенно актуально, когда возникают новые проблемы и проблемы со временем, такие как любые поздние последствия лечения, образовательные проблемы, эмоциональные проблемы, проблемы сексуального развития и рождаемости и / или финансовые проблемы.
Каждая семья сталкивается с различными проблемами и проблемами. С любым вызовом хороший первый шаг — это возможность распознать каждый страх и поговорить об этом. Для эффективного преодоления требуется:
- Понимание проблемы, с которой сталкивается ваша семья,
- Размышляя о решениях,
- Просить и разрешать поддержку других, и
- Чувствуя себя комфортно с течением действий, которые выбирает ваша семья.
Возможно, будет полезно присоединиться к группе поддержки или онлайн-сообществу выживших после смерти опухоли мозга у детей. Группы поддержки также существуют для родителей детей с диагнозом этого типа опухоли. Это позволяет вам разговаривать с людьми, у которых были похожие впечатления из первых рук. Другие варианты поиска поддержки включают разговор с другом или членом вашей команды по вопросам здравоохранения, индивидуальное консультирование или прошение о помощи в учебном ресурсном центре того места, где вы получили лечение.
Изменение роли воспитателей
Родители, другие члены семьи и друзья также могут проходить через переходные периоды. Помощник по уходу играет очень важную роль в поддержке ребенка с диагнозом краниофарингиома, обеспечивая физическую, эмоциональную и практическую помощь ежедневно или по мере необходимости. Многие лица, осуществляющие уход, сосредоточены на предоставлении этой поддержки, особенно если период лечения длится много месяцев или дольше.
Однако, по мере завершения лечения, роль опекуна часто меняется. В конце концов, необходимость ухода за ребенком, связанная с диагнозом ребенка, станет намного меньше или закончится по мере того, как ваш ребенок станет старше. Семейные консультанты в педиатрических лечебных центрах могут помочь в этом переходе.
Здоровое питание после краниофарингиомы
Выживаемость часто служит сильным стимулом для изменения позитивного образа жизни, часто для семьи в целом.
Дети, у которых была опухоль, могут повысить качество своего будущего, следуя установленным руководящим принципам хорошего здоровья во взрослую жизнь и через нее, в том числе не курить, поддерживать здоровый вес, хорошо питаться, управлять стрессом и участвовать в регулярной физической активности. Поговорите с врачом о разработке плана, который лучше всего подходит для потребностей вашего ребенка.
Важно, чтобы ваш ребенок рекомендовал медицинские осмотры и тесты (см. «Последующий уход»), чтобы заботиться о своем здоровье. Реабилитация может быть рекомендована, и это может означать любой из широкого спектра услуг, таких как физическая терапия, семейное или индивидуальное консультирование, планирование питания и / или помощь в области образования. Цель реабилитации — помочь оставшимся в живых и их семьям восстановить контроль над многими аспектами их жизни и оставаться максимально независимыми и производительными.
Поговорите с вашим врачом, чтобы разработать план по уходу за кормильцами, который лучше всего подходит для потребностей вашего ребенка.