Уход за детьми с диагнозом опухоли ЦНС не заканчивается, когда завершается активное лечение. Медицинская группа вашего ребенка будет продолжать проверять, чтобы убедиться, что опухоль не вернулась, справиться с любыми побочными эффектами и контролировать общее состояние вашего ребенка. Это называется последующим уходом. Все дети, которых лечили от опухоли ЦНС, должны иметь пожизненное наблюдение.
Последующий уход вашего ребенка может включать в себя регулярные медицинские осмотры, медицинские тесты или и то, и другое. Врачи хотят отслеживать выздоровление вашего ребенка в ближайшие месяцы и годы.
Наблюдение за повторением
Одной из целей последующего ухода является проверка на повторение. Опухоль повторяется, потому что небольшие участки опухолевых клеток могут оставаться необнаруженными в организме. Со временем эти клетки могут увеличиваться в количестве до тех пор, пока они не появятся на результатах теста или не появятся признаки или симптомы.
Во время последующего ухода врач, знакомый с историей болезни вашего ребенка, может предоставить вам персональную информацию о риске повторения. Ваш врач задаст конкретные вопросы о здоровье вашего ребенка. У некоторых детей могут быть анализы крови или тесты на изображение в рамках регулярного последующего ухода, но рекомендации по тестированию зависят от нескольких факторов, включая тип и стадию первоначально диагностированной опухоли и типы лечения.
Ожидание перед проведением последующего теста или ожиданием результатов теста может добавить к вам стресс или член семьи. Это иногда называют «скан-xiety».
Управление долгосрочными и поздними побочными эффектами опухоли ЦНС детства
Иногда побочные эффекты могут задерживаться после активного периода лечения. Они называются долгосрочными побочными эффектами. Кроме того, другие побочные эффекты, называемые поздними эффектами, могут развиваться месяцами или даже годами позже. Поздние эффекты могут возникать почти в любом месте тела и включать в себя физические проблемы, такие как проблемы сердца и легких, а также другие виды рака, а также эмоциональные и познавательные проблемы (память, мышление и внимание), такие как беспокойство, депрессия и трудности с обучением.
Основываясь на типе лечения, которое получил ваш ребенок, врач порекомендует, какие экзамены и тесты необходимы для проверки поздних эффектов. Например, лучевая терапия головы и позвоночника может вызвать когнитивные и эндокринные (гормональные) симптомы с течением времени. Тяжесть этих симптомов сильно различается в зависимости от дозы и возраста вашего ребенка. Аналогичным образом, риски и потенциальные побочные эффекты операции варьируются в широких пределах, в зависимости от местоположения опухоли и ее роста. Риски химиотерапии и второго рака также сильно зависят от используемых лекарств и доз. Врач вашего ребенка может порекомендовать необходимые скрининговые тесты. Последующая помощь должна учитывать качество жизни вашего ребенка, включая любые проблемы развития или эмоциональные проблемы.
Группа детской онкологии (COG) изучила физические и психологические эффекты, с которыми сталкиваются дети, пережившие рак детства. Основываясь на этих исследованиях, COG разработала рекомендации для долгосрочного последующего ухода за детьми, оставшимися в живых, подростками и молодыми взрослыми, которые можно найти на отдельном веб-сайте: www.survivorshipguidelines.org.
Ведение личной медицинской записи ребенка
Вам рекомендуется организовать и вести личный учет медицинской информации ребенка. Врач поможет вам в этом. Таким образом, по мере того, как ребенок входит во взрослую жизнь, у него есть четкая, письменная история диагноза, проведенное лечение и рекомендации врача о графике последующего ухода. ASCO предлагает формы, которые помогут составить резюме лечения, чтобы отслеживать лечение, полученное вашим ребенком, и разработать план ухода за оставшимися после завершения лечения.
Некоторые дети продолжают видеть своего онколога, в то время как другие переходят к уходу за своим семейным врачом или другим специалистом в области здравоохранения. Это решение зависит от нескольких факторов, включая тип и стадию опухоли, побочные эффекты, правила медицинского страхования и личные предпочтения вашей семьи. Поговорите со своей медицинской службой о постоянной медицинской помощи вашего ребенка и о любых проблемах, связанных с вашим будущим здоровьем.
Если врач, который не принимал непосредственного участия в уходе за ребенком, проведет последующий уход, обязательно поделитесь с ним или с другими будущими поставщиками медицинских услуг формуляр лечения и формы помощи в случае выживания. Подробная информация о конкретном лечении очень важна для профессионалов здравоохранения, которые будут заботиться о вашем ребенке на протяжении всей своей жизни.