В целом, рак у детей и подростков является необычным. Это означает, что врачам может быть сложно планировать лечение, если они не знают, что было наиболее эффективным в этой возрастной группе. Вот почему более 60% детей и подростков с раком рассматриваются как часть клинического испытания. Клинические испытания — это исследования, которые сравнивают стандарт лечения с более новыми подходами к лечению, которые могут быть более эффективными. «Стандарт ухода» — это лучшие методы лечения. Клинические испытания могут тестировать такие подходы, как новый препарат, новое сочетание стандартных методов лечения или новые дозы современных методов лечения. Здоровье и безопасность всех людей, участвующих в клинических испытаниях, тщательно контролируются.
Чтобы воспользоваться преимуществами этих новых методов лечения, детей и подростков с саркомой Юинга следует лечить в специализированном онкологическом центре. Доктора в этих центрах имеют большой опыт в лечении этой возрастной группы и имеют доступ к последним исследованиям. Врач, который специализируется на лечении детей и подростков раком, называется педиатрическим онкологом. Если центр рака молочной железы не находится поблизости, у общих онкологических центров иногда есть педиатрические специалисты, которые могут быть частью ухода вашего ребенка.
Обзор лечения
Во многих случаях команда врачей работает с пациентом и семьей для оказания помощи; это называется многопрофильной командой. В центрах по борьбе с педиатром часто оказываются дополнительные вспомогательные услуги для детей и подростков и их семей, такие как специалисты по детской жизни, диетологи, физические и профессиональные терапевты, социальные работники и консультанты. Также могут быть доступны специальные мероприятия и программы для помощи вашей семье.
Важно, чтобы пациенты оценивались специалистами по дисциплинам, которые имеют опыт лечения саркомы Юинга с момента постановки диагноза. Сюда входят радиологи, педиатрические или медицинские онкологи, патологоанатомы, хирургические или ортопедические онкологи и радиационные онкологи. Чрезвычайно важно, чтобы разрез биопсии (см. Диагноз) помещался в лучшем месте. Поэтому хирургический или ортопедический онколог, который будет выполнять операцию, должен участвовать в решении относительно того, где будет сделан разрез биопсии. Это особенно важно, если опухоль может быть полностью удалена или если будет выполнена процедура, облегчающая конечность.
Дети и подростки с саркомой Юинга должны лечиться в клинических испытаниях, специально разработанных для их заболевания. Типичный план лечения саркомы Юинга включает системную терапию, которая лечит весь организм, такой как химиотерапия или трансплантация стволовых клеток, в сочетании с локализованной терапией. Локализованная терапия фокусируется на лечении самой опухоли с помощью хирургического вмешательства, лучевой терапии или того и другого. Когда используется более 1 лечения, это называется комбинированной терапией.
Врачи принимают решения о лечении на основе стадии заболевания и возраста пациента, пытаясь избежать или уменьшить долгосрочные побочные эффекты лечения. Ниже перечислены описания наиболее распространенных вариантов лечения саркомы Юинга. План по уходу за ребенком может также включать лечение симптомов и побочных эффектов, что является важной частью лечения рака. Найдите время, чтобы узнать обо всех вариантах лечения вашего ребенка и обязательно задавайте вопросы о вещах, которые неясны. Кроме того, расскажите о целях каждого лечения с врачом вашего ребенка и о том, что ваш ребенок может ожидать, получая лечение.
Химиотерапия
Химиотерапия — это использование лекарств для уничтожения раковых клеток, как правило, путем прекращения способности раковых клеток расти и делить. Химиотерапию дает педиатрический или медицинский онколог, врач, который специализируется на лечении рака лекарственными средствами. Некоторые пациенты могут получить химиотерапию в кабинете врача, а другие могут пойти в больницу или амбулаторную клинику.
Системная химиотерапия попадает в кровоток для достижения раковых клеток по всему телу. Обычные способы проведения химиотерапии включают внутривенную (IV) пробирку, помещенную в вену с помощью иглы или в таблетку или капсулу, которая проглатывается (перорально). Тем не менее, химиотерапия для саркомы Юинга обычно вводится в вену или мышцу; он редко дается ртом.
Когда это возможно, лечение саркомы Юинга начинается с химиотерапии. После завершения первой химиотерапии врач может использовать локализованную хирургию или лучевую терапию (см. Ниже), а затем более химиотерапию, чтобы избавиться от любых оставшихся раковых клеток. Когда химиотерапия используется перед другим лечением, ее называют «неоадъювантной химиотерапией». В другое время врач может сначала начать хирургическую или лучевую терапию, а затем дать химиотерапию, называемую «адъювантная химиотерапия».
Режим химиотерапии (график) обычно состоит из определенного количества циклов, заданных в течение определенного периода времени. Пациент может одновременно принимать 1 препарат или комбинации разных лекарств. Дети и подростки с саркомой Юинга должны получать циклофосфамид (Цитоксан, Неосар), доксорубицин (адриамицин), этопозид (Топосар, Вепезид), ифосфамид (Ifex) и / или винкристин (Oncovin, Vincasar PFS). Для саркомы Юинга, которая не распространилась на другие части тела, стандартным расписанием является химиотерапия каждые 2 недели. Пациенты с метастатической саркомой Юинга также могут лечиться вышеуказанными препаратами и дактиномицином (Cosmegen).
Побочные эффекты химиотерапии зависят от человека и используемой дозы, но они могут включать усталость, риск инфекции, тошноту и рвоту, потерю волос, потерю аппетита и диарею. Эти побочные эффекты обычно исчезают после завершения лечения.
Дети и подростки, получающие химиотерапию для саркомы Юинга, могут подвергаться риску развития нейтропении, что является аномально низким уровнем типа лейкоцитов, называемых нейтрофилами. Все лейкоциты помогают организму бороться с инфекцией. Врач вашего ребенка может дать вашим детям лекарства, чтобы увеличить его или ее уровни лейкоцитов. Эти препараты называются факторами роста белых кровяных телец, также известными как колониестимулирующие факторы (CSF). Лечение нейтропении является важной частью общего плана лечения.
Лекарства, используемые для лечения саркомы Юинга, постоянно оцениваются. Говорить с врачом вашего ребенка часто является лучшим способом узнать о назначенных лекарствах, их назначении и их потенциальных побочных эффектах или взаимодействиях с другими лекарствами.
Хирургия
Хирургия — это удаление опухоли и некоторых окружающих здоровых тканей во время операции. Когда это возможно, хирургическое удаление опухоли должно произойти после химиотерапии. Хирургия также может потребоваться для удаления любых оставшихся раковых клеток после химиотерапии или лучевой терапии. Ортопедический онколог обычно является врачом, который будет выполнять операцию.
Часто опухоль можно удалить, не вызывая инвалидности. Однако, если опухоль встречается в руке или ноге, операция по удалению большей части кости может повлиять на способность конечности функционировать. Костные трансплантаты из других частей тела могут помочь восстановить конечность, и протез из металлических или пластиковых костей или суставов может заменить потерянную ткань. Физиотерапия после операции может помочь детям и подросткам научиться снова использовать конечность. Службы поддержки доступны, чтобы помочь пациентам справиться с эмоциональными последствиями потери конечности.
Радиационная терапия
Лучевая терапия — использование высокоэнергетических рентгеновских лучей или других высокоэнергетических частиц для уничтожения опухолевых клеток. Врач, специализирующийся на предоставлении лучевой терапии для лечения рака, называется радиационным онкологом. Для саркомы Юинга лучевая терапия используется, когда операция невозможна или не удаляет все опухолевые клетки, а также когда химиотерапия не была эффективной.
Наиболее распространенным видом лучевой терапии называется внешняя лучевая терапия, которая представляет собой излучение, полученное от машины вне тела. Когда лучевая терапия проводится с использованием имплантатов, она называется внутренней лучевой терапией или брахитерапией. Режим лучевой терапии (график) обычно состоит из определенного количества процедур, назначенных в течение определенного периода времени. Интраоперационная лучевая терапия, которая вводится внутри организма во время операции, изучается в клинических испытаниях.
Побочные эффекты от лучевой терапии могут включать усталость, мягкие кожные реакции, расстройство желудка и рыхлые движения кишечника. Большинство побочных эффектов исчезают вскоре после завершения лечения. В долгосрочной перспективе лучевая терапия может также влиять на нормальный рост костей и повышать риск развития вторичного рака.
Трансплантация стволовых клеток / трансплантация костного мозга
Для саркомы Юинга трансплантация стволовых клеток — это подход, который все еще изучается, чтобы выяснить, является ли он эффективным вариантом лечения. Это должно быть сделано только в рамках клинического испытания.
Трансплантация стволовых клеток — это медицинская процедура, в которой костный мозг, содержащий рак, заменяется высокоспециализированными клетками, называемыми гемопоэтическими стволовыми клетками, которые развиваются в здоровый костный мозг. Гемопоэтические стволовые клетки являются кроветворными клетками, обнаруженными как в кровотоке, так и в костном мозге. Сегодня эту процедуру чаще называют трансплантацией стволовых клеток, а не трансплантацией костного мозга, потому что именно стволовые клетки в крови обычно пересаживаются, а не собственно ткань костного мозга.
Прежде чем рекомендовать трансплантацию, врачи поговорят с пациентом и семьей о рисках этого лечения и рассмотрят несколько других факторов, таких как тип опухоли, результаты любого предыдущего лечения, а также возраст ребенка и общее состояние здоровья.
Существует 2 типа трансплантации стволовых клеток, в зависимости от источника замещающей стволовой клетки крови: аллогенной (ALLO) и аутологичной (AUTO). ALLO использует донорские стволовые клетки, в то время как AUTO использует собственные стволовые клетки пациента. АВТО-трансплантаты используются для лечения саркомы Юинга.
Целью трансплантации стволовых клеток является уничтожение всех раковых клеток в костном мозге, крови и других частях тела с использованием высоких доз химиотерапии и / или лучевой терапии, а затем позволяет заменять стволовые клетки крови для создания здорового костного мозга.
Уход за симптомами и побочными эффектами
Рак и его лечение часто вызывают побочные эффекты. В дополнение к лечению, чтобы замедлить, остановить или устранить рак, важной частью лечения рака является облегчение симптомов и побочных эффектов пациента. Этот подход называется паллиативной или поддерживающей опекой, и он включает в себя поддержку пациента с его физическими, эмоциональными и социальными потребностями.
Паллиативная помощь — это любое лечение, которое фокусируется на снижении симптомов, улучшении качества жизни и поддержке пациентов и их семей. Любое лицо, независимо от возраста, типа и стадии рака, может получить паллиативную помощь. Он лучше всего работает, когда паллиативная помощь начинается уже в процессе лечения рака.
Дети и подростки часто получают лечение от рака и лечения, чтобы одновременно облегчить побочные эффекты. Фактически, пациенты, которые получают оба, часто имеют менее выраженные симптомы, улучшают качество жизни и сообщают, что они более удовлетворены лечением.
Паллиативное лечение широко варьируется и часто включает в себя медикаменты, изменения в питании, методы релаксации, эмоциональную поддержку и другие методы лечения. Ваш ребенок может также получать паллиативное лечение, подобное тому, которое предназначено для устранения рака, например, химиотерапия, хирургия или лучевая терапия. Поговорите с врачом вашего ребенка о целях каждого лечения в плане лечения.
Прежде чем начать лечение, поговорите со службой здравоохранения о возможных побочных эффектах рекомендованного плана лечения и вариантов паллиативной помощи. И во время и после лечения обязательно сообщите врачу или другому члену команды здравоохранения, если у вашего ребенка возникла проблема, поэтому его можно решить как можно быстрее.
Ремиссия и вероятность рецидива
Ремиссия заключается в том, что рак не может быть обнаружен в организме, и никаких симптомов нет. Это также можно назвать наличием «никаких доказательств болезни» или NED.
Ремиссия может быть временной или постоянной. Эта неопределенность заставляет многих людей беспокоиться о том, что рак вернется. Хотя многие ремиссии являются постоянными, важно поговорить с врачом о возможности возвращения рака. Понимание риска вашего ребенка повторения и вариантов лечения может помочь каждому почувствовать себя более подготовленным, если рак действительно вернется.
Если рак действительно возвращается после первоначального лечения, он называется рецидивирующим заболеванием. Он может возвращаться в одно и то же место (называемое локальным повторением), рядом (региональное повторение) или в другом месте (отдаленное повторение). Повторение чаще всего встречается в течение первых 2 лет после окончания лечения. Однако поздние рецидивы, которые развиваются до 5 лет после лечения, чаще встречаются с саркомой Юинга, чем с другими видами рака в этой возрастной группе.
Если есть повторение, цикл тестирования снова начнется, чтобы узнать как можно больше о повторении. После завершения тестирования вы, ваш ребенок и врач расскажете о вариантах лечения. Следующий раунд лечения будет зависеть от того, где и когда рак повторяется, и как его сначала лечили. Врач может рекомендовать химиотерапию, включая циклофосфамид и иринотекан (Camptosar), темозоломид (Темодар) и топотекан (Hycamtin); радиационная терапия; и / или операции по удалению новых опухолей. Можно также рекомендовать трансплантацию стволовых клеток. Врач может также предложить клинические испытания, которые изучают новые способы лечения этого типа рецидивирующего рака. Какой бы план лечения вы ни выбрали, паллиативная помощь будет важна для облегчения симптомов и побочных эффектов.
Пациенты с рецидивирующей саркомой Юинга и их родители часто испытывают такие эмоции, как недоверие или страх. Пациентам и семьям рекомендуется поговорить со своей командой здравоохранения об этих чувствах и спросить о службах поддержки, чтобы помочь им справиться.
Если лечение не выполняется
Хотя лечение является успешным для большинства детей и подростков с раком, иногда это не так. Если саркома Юинга не может быть излечена или контролироваться, это называется передовым или терминальным заболеванием. Этот диагноз является стрессовым, и продвинутый рак может быть трудно обсуждать. Тем не менее, важно иметь открытые и честные беседы с врачом и врачом вашего ребенка, чтобы выразить чувства, предпочтения и проблемы вашей семьи. Сотрудники службы здравоохранения могут помочь, и многие члены команды обладают специальными навыками, опытом и знаниями для поддержки пациентов и их семей.
Родителям или опекунам рекомендуется подумать о том, где пациент будет наиболее комфортным: дома, в домашней обстановке в другом месте, в больнице или в среде хосписа. Хосписная помощь — это тип паллиативной помощи людям, которые, как ожидается, живут менее 6 месяцев. Он предназначен для обеспечения наилучшего качества жизни людей, которые находятся ближе к концу жизни. Медсестринское обслуживание и специальное оборудование могут сделать пребывание в семье приемлемой альтернативой для многих семей. Некоторые пациенты могут быть счастливее, если они могут организовать посещение школы неполный рабочий день или поддерживать другие виды деятельности и социальные связи. Команда здравоохранения может помочь родителям или опекунам принять решение о соответствующем уровне деятельности. Удостовериться, что пациент физически комфортен и свободен от боли, чрезвычайно важно как часть ухода за конечным сроком жизни.
Смерть молодого человека — огромная трагедия, и семьям может понадобиться поддержка, чтобы помочь им справиться с потерей. В центрах по борьбе с педиатром часто работают профессиональные сотрудники и группы поддержки, чтобы помочь в процессе скорби.