Уход за детьми или подростками с диагнозом рака не заканчивается, когда завершается активное лечение. Группа здравоохранения продолжит проверять, чтобы убедиться, что рак не вернулся, справиться с любыми побочными эффектами и контролировать общее состояние пациента. Это называется последующим уходом. Все дети или подростки, лечившиеся от рака, включая саркому Юинга, должны иметь пожизненное наблюдение за врачом или медицинским персоналом, знакомым с последними последствиями химиотерапии и лучевой терапии.
Этот последующий уход может включать в себя регулярные физические обследования, медицинские тесты или и то, и другое. Врачи хотят отслеживать выздоровление вашего ребенка в ближайшие месяцы и годы. Основываясь на типе лечения, которое получил ваш ребенок, врач определит, какие обследования и тесты необходимы для проверки долгосрочных побочных эффектов и возможности вторичного рака. Последующий уход обычно включает сканирование костей, компьютерную томографию, сканирование МРТ и рентгеновское обследование. Врач может рекомендовать необходимые скрининговые тесты.
Наблюдение за повторением
Одной из целей последующего ухода является проверка на повторение. Рак повторяется, потому что небольшие участки раковых клеток могут оставаться необнаруженными в организме. Со временем эти клетки могут увеличиваться в количестве до тех пор, пока они не появятся на результатах теста или не появятся признаки или симптомы.
Во время последующего ухода врач, знакомый с историей болезни вашего ребенка, может предоставить вам персональную информацию о риске повторения. Ваш врач также задаст конкретные вопросы о здоровье пациента. Некоторые дети или подростки могут проходить анализы крови или визуализацию в рамках регулярного последующего ухода, но рекомендации по тестированию зависят от нескольких факторов, включая тип и стадию первоначально диагностированного рака и виды лечения.
Управление долгосрочными и поздними побочными эффектами саркомы Юинга
Иногда побочные эффекты могут задерживаться после активного периода лечения. Они называются долгосрочными побочными эффектами. Кроме того, другие побочные эффекты, называемые поздними эффектами, могут развиваться месяцами или даже годами позже. Поздние эффекты могут возникать почти в любом месте тела и включать физические проблемы, такие как проблемы с сердцем и легкими, а также проблемы эмоциональной и познавательной (памяти, мышления и внимания), такие как тревога, депрессия и трудности с обучением. Пациенты, получающие саркома Юинга, имеют более высокий риск развития более поздних проблем, таких как лейкемия и солидные опухоли, чем люди в общей популяции.
Основываясь на типе лечения, которое получил ваш ребенок, врач порекомендует, какие экзамены и тесты необходимы для проверки поздних эффектов. Детям и подросткам, получившим химиотерапию, необходимо будет следить за потенциальными проблемами с их сексуальным развитием и плодовитостью (умение иметь детей). Другие поздние эффекты могут включать замедленный или отсталый рост и замедленные или пропущенные этапы развития. Вашему ребенку можно обратиться к эндокринологу, врачу, который специализируется на проблемах с железами и эндокринной системой, для выявления и лечения этих поздних эффектов. Последующее наблюдение должно также учитывать качество жизни вашего ребенка, включая любые проблемы развития или эмоциональные проблемы.
Группа детской онкологии (COG) изучила как физические, так и психологические эффекты, с которыми сталкиваются люди, оставшиеся в живых от этой возрастной группы. Основываясь на этих исследованиях, COG разработала рекомендации для долгосрочного последующего ухода за оставшимися в живых у детей, подростков и молодых взрослых, которые можно найти на отдельном веб-сайте: www.survivorshipguidelines.org.
Ведение личной медицинской карты пациента
Вам рекомендуется организовать и вести персональный учет медицинской информации вашего ребенка. Врач поможет вам в этом. Таким образом, по мере того, как пациент входит во взрослую жизнь, он или она имеет четкую, письменную историю диагноза, лечение и рекомендации врача о графике последующего ухода. ASCO предлагает формы, которые помогут составить резюме лечения, чтобы отслеживать лечение рака, которое получил ваш ребенок, и разработать план ухода за лицом после завершения лечения.
Некоторые дети или подростки продолжают видеть своего онколога, в то время как другие переходят к общей заботе о своем семейном враче или другом специалисте здравоохранения. Это решение зависит от нескольких факторов, включая тип и стадию рака, побочные эффекты, правила медицинского страхования и личные предпочтения вашей семьи. Поговорите со своей медицинской службой о постоянной медицинской помощи вашего ребенка и о любых проблемах, связанных с вашим будущим здоровьем.
Если врач, который не принимал непосредственного участия в лечении рака вашего ребенка, будет следить за последующим наблюдением, обязательно поделитесь с ним или ею, как и всеми будущими поставщиками медицинских услуг, краткой формой лечения и формами ухода за выживанием. Подробная информация о конкретном лечении рака очень важна для профессионалов здравоохранения, которые будут заботиться о вашем ребенке на протяжении всей своей жизни.