В общем, опухоли у детей необычны. Это означает, что врачам трудно планировать лечение, если они не знают, что было наиболее эффективным для других детей. Вот почему более 60% детей рассматриваются как часть клинического испытания. Клиническое исследование представляет собой исследование, в котором исследуется новый подход к лечению. «Стандарт ухода» — это лучшие методы лечения. Клинические испытания могут тестировать такие подходы, как новый препарат, новое сочетание стандартных методов лечения или новые дозы современных методов лечения. Здоровье и безопасность всех детей, участвующих в клинических испытаниях, тщательно контролируются.
Чтобы воспользоваться преимуществами этих новых методов лечения, детей следует лечить в специализированном онкологическом центре. Доктора в этих центрах имеют большой опыт в лечении детей и имеют доступ к последним исследованиям. Врач, который специализируется на лечении детей с раком, называется педиатрическим онкологом. Для глиомы ствола головного мозга нейро-онколог может также участвовать в лечении. Нейро-онколог — врач, специализирующийся на опухолях ЦНС. Если центр рака молочной железы не находится поблизости, у общих онкологических центров иногда есть педиатрические специалисты, которые могут быть частью ухода вашего ребенка.
Обзор лечения
Во многих случаях команда врачей работает с ребенком и семьей для оказания помощи; это называется многопрофильной командой. В центрах по борьбе с педиатром часто оказываются дополнительные вспомогательные услуги для детей и их семей, такие как специалисты по детской жизни, диетологи, физические и профессиональные терапевты, социальные работники и консультанты. Также могут быть доступны специальные мероприятия и программы, которые помогут вам справиться с вашим ребенком и семьей.
Ниже перечислены наиболее распространенные варианты лечения глиомы ствола головного мозга. Варианты лечения и рекомендации зависят от нескольких факторов, включая тип и степень опухоли, возможные побочные эффекты, предпочтения семьи и общее состояние здоровья ребенка. План по уходу за ребенком может также включать лечение симптомов и побочных эффектов, что является важной частью ухода. Типы лечения, используемые для глиомы ствола головного мозга у детей, включают лучевую терапию, химиотерапию и хирургию. Иногда эти методы лечения используются вместе.
Лечение глиомы ствола головного мозга у детей с генетическим состоянием нейрофиброматоза типа 1 (NF1) может различаться. Опухоль у ребенка с NF1 может быть некачественной, хотя она выглядит диффузной. Поэтому может быть рекомендовано активное наблюдение или наблюдение за часами. Этот подход заключается в том, что пациент тщательно контролируется, чтобы следить за признаками того, что опухоль ухудшается. Лечение начнется, если опухоль начнет расти и распространяться.
Найдите время, чтобы узнать обо всех вариантах лечения вашего ребенка и обязательно задавайте вопросы о вещах, которые неясны. Поговорите с врачом вашего ребенка о целях каждого лечения и о том, что вы можете ожидать во время лечения. Узнайте больше о принятии решений о лечении.
Радиационная терапия
Лучевая терапия — наиболее распространенное лечение детей с глиомой ствола головного мозга. Лучевая терапия — использование рентгеновских лучей высокой энергии или других частиц для уничтожения опухолевых клеток. Врач, специализирующийся на предоставлении лучевой терапии для лечения опухоли, называется онкологом. Наиболее распространенным видом лучевой терапии называется внешняя лучевая терапия, которая представляет собой излучение, полученное от машины вне тела. Режим лучевой терапии, или график, обычно состоит из определенного количества процедур, назначенных в течение заданного периода времени.
Протонная лучевая терапия — это тип лучевой терапии внешнего луча, в которой используются протоны, а не рентгеновские лучи. Это более новый тип лучевой терапии, который может быть вариантом для пациентов с глиомой ствола мозга. При высокой энергии протоны могут разрушать раковые клетки.
Побочные эффекты от лучевой терапии могут включать усталость, мягкие кожные реакции, расстройство желудка и рыхлые движения кишечника. Большинство побочных эффектов исчезают вскоре после завершения лечения. Поскольку лучевая терапия может иногда вызывать проблемы с ростом и развитием мозга ребенка, врач может выбрать лечение опухоли по-другому. Чтобы избежать или уменьшить потребность в лучевой терапии у маленьких детей, врач может сначала использовать химиотерапию (см. Ниже), чтобы уменьшить опухоль.
Химиотерапия
Химиотерапия — это использование лекарств для уничтожения опухолевых клеток, обычно путем прекращения способности опухолевых клеток расти и делить. Химиотерапию дает онколог-медик, врач, который специализируется на лечении опухоли лекарством или педиатрическом онкологе.
Системная химиотерапия попадает в кровоток для достижения опухолевых клеток по всему телу. Обычные способы проведения химиотерапии включают внутривенную (IV) пробирку, помещенную в вену с помощью иглы или в таблетку или капсулу, которая проглатывается (перорально).
Режим химиотерапии или график обычно состоит из определенного количества циклов, заданных в течение определенного периода времени. Пациент может одновременно принимать 1 препарат или комбинации разных препаратов одновременно.
Химиотерапия сама по себе не является эффективным методом лечения глиомы ствола мозга. Иногда врач может использовать химиотерапию до, в то же время, или после лучевой терапии.
Побочные эффекты химиотерапии зависят от человека и используемой дозы, но они могут включать усталость, риск инфекции, тошноту и рвоту, потерю волос, потерю аппетита и диарею. Эти побочные эффекты обычно исчезают после завершения лечения.
Узнайте больше об основах химиотерапии и подготовке к лечению. Лекарства, используемые для лечения глиомы ствола головного мозга, постоянно оцениваются. Говорить с врачом вашего ребенка часто является лучшим способом узнать о лекарствах, предписанных для вашего ребенка, их назначении и их потенциальных побочных эффектах или взаимодействии с другими лекарствами. Узнайте больше о предписаниях вашего ребенка с помощью баз данных для поиска наркотиков.
Хирургия
Хирургия — это удаление опухоли и некоторых окружающих здоровых тканей во время операции. Нейрохирург — это врач, который специализируется на лечении опухоли ЦНС с использованием хирургии. Хирургия используется для лечения глиомы ствола мозга только тогда, когда опухоль выглядит фокальной при МРТ-сканере (см. Диагноз). Это означает, что можно удалять опухоль без повреждения мозга, например, когда опухоль вырастает из ствола мозга, а не в мозговой шток. Для большинства детей с диффузными типами глиомы ствола головного мозга операция не рекомендуется или не возможна из-за расположения опухоли и связанного с ней риска.
Перед операцией поговорите с командой здравоохранения о возможных побочных эффектах от конкретной операции вашего ребенка.
Уход за симптомами и побочными эффектами
Глиом головного мозга и его лечение часто вызывают побочные эффекты. Помимо лечения, предназначенного для замедления, остановки или устранения опухоли, важной частью ухода является облегчение симптомов и побочных эффектов человека. Этот подход называется паллиативным или поддерживающим. Он включает поддержку пациента с его физическими, эмоциональными и социальными потребностями.
Паллиативная помощь — это любое лечение, которое фокусируется на снижении симптомов, улучшении качества жизни и поддержке пациентов и их семей. Любое лицо, независимо от возраста, типа и стадии опухоли, может получить паллиативную помощь. Он лучше всего работает, когда паллиативная помощь начинается уже в процессе лечения. Люди часто получают лечение опухоли одновременно с тем, что получают лечение для облегчения побочных эффектов. Фактически, пациенты, которые получают оба одновременно, часто имеют менее выраженные симптомы, улучшают качество жизни, а семьи сообщают, что они более удовлетворены лечением.
Паллиативное лечение широко варьируется и часто включает в себя медикаменты, изменения в питании, методы релаксации, эмоциональную поддержку и другие методы лечения. Ваш ребенок может также получать паллиативное лечение, подобное тому, которое предназначено для устранения опухоли, например, химиотерапия, хирургия или лучевая терапия. Поговорите с врачом вашего ребенка о целях каждого лечения в плане лечения.
Прежде чем начать лечение, поговорите с командой вашего ребенка о возможных побочных эффектах вашего конкретного плана лечения и вариантов паллиативной помощи. Во время и после лечения обязательно сообщите врачу вашего ребенка или другому участнику службы здравоохранения, если у вашего ребенка возникла проблема, поэтому его можно решить как можно быстрее. Узнайте больше о паллиативной помощи.
Ремиссия и вероятность рецидива
Ремиссия заключается в том, что опухоль не может быть обнаружена в организме, и нет никаких симптомов. Это также можно назвать наличием «никаких доказательств болезни» или NED.
Ремиссия может быть временной или постоянной. Эта неопределенность заставляет многих людей беспокоиться о том, что опухоль вернется. Хотя многие ремиссии являются постоянными, важно поговорить с врачом вашего ребенка о возможности возвращения опухоли. Понимание риска вашего ребенка повторения и вариантов лечения может помочь вам чувствовать себя более подготовленными, если болезнь вернется. Узнайте больше о том, как справиться со страхом повторения.
Если опухоль возвращается после первоначального лечения, она называется рецидивирующей опухолью. Он может возвращаться в одно и то же место (называемое локальным повторением), рядом (региональное повторение) или в другом месте (отдаленное повторение).
Когда это произойдет, новый цикл тестирования начнется снова, чтобы как можно больше узнать о повторении. После этого тестирования вы и врач вашего ребенка расскажете о вариантах лечения. Лечение повторной глиомы ствола головного мозга зависит от типа опухоли, например, диффузного или очагового, и типа лечения, которое было дано для исходной опухоли. В зависимости от ситуации врач может рекомендовать хирургическое вмешательство или химиотерапию. Врач вашего ребенка может предложить клинические испытания, которые изучают новые способы лечения этого типа рецидивирующей опухоли. Какой бы план лечения вы ни выбрали, паллиативная помощь будет важна для облегчения симптомов и побочных эффектов.
Повторяющаяся опухоль может вызвать такие эмоции, как недоверие или страх. Вам и вашей семье рекомендуется поговорить с командой здравоохранения об этих чувствах и спросить о службах поддержки, которые помогут вам справиться.
Если лечение не работает
Хотя лечение у большинства детей с опухолью успешно, иногда это не так. Если опухоль ребенка не может быть излечена или контролироваться, это называется передовой или терминальной опухолью. Этот диагноз является стрессовым, и передозировка глиомы головного мозга может быть трудно обсуждать. Тем не менее, важно иметь открытые и честные беседы с врачом и врачом вашего ребенка, чтобы выразить чувства, предпочтения и проблемы вашей семьи. Сотрудники службы здравоохранения могут помочь, и многие члены команды обладают специальными навыками, опытом и знаниями для поддержки пациентов и их семей.
Хосписная помощь — это тип паллиативной помощи людям, которые, как ожидается, живут менее 6 месяцев. Он предназначен для обеспечения наилучшего качества жизни людей, которые находятся ближе к концу жизни. Родителям и опекунам предлагается поговорить с командой здравоохранения о вариантах хосписа, которые включают в себя прием в хосписе дома, специальный хосписный центр или другие медицинские пункты. Уход за больными и специальное оборудование могут сделать пребывание на дому приемлемым вариантом для многих семей. Некоторые дети могут быть счастливее, если они могут организовать посещение школы неполный рабочий день или поддерживать другие виды деятельности и социальные связи. Группа по охране здоровья ребенка может помочь родителям или опекунам принять решение о соответствующем уровне деятельности. Удостовериться, что ребенок физически удобен и свободен от боли, чрезвычайно важно как часть ухода за конечным сроком жизни. Узнайте больше о заботе о неизлечимо больном ребенке и о планировании расширенного ухода.
Смерть ребенка — огромная трагедия, и семьям может понадобиться поддержка, чтобы помочь им справиться с потерей. В центрах по борьбе с педиатром часто работают профессиональные сотрудники и группы поддержки, чтобы помочь в процессе скорби. Узнайте больше о скорби о потере ребенка.