Каждое лечение глиомы ствола головного мозга может вызвать побочные эффекты или изменения в теле вашего ребенка и то, как он себя чувствует. По многим причинам дети не испытывают одинаковых побочных эффектов даже при одинаковом лечении. Это может затруднить предсказание того, как ваш ребенок будет себя чувствовать во время лечения.
Поскольку ваша семья готовится начать лечение, нормально опасаться побочных эффектов, связанных с лечением. Это может помочь узнать, что ваша медицинская команда вашего ребенка будет работать, чтобы предотвратить и облегчить побочные эффекты. Врачи называют эту часть лечения «паллиативной помощью». Это важная часть плана лечения вашего ребенка, независимо от его или ее возраста или стадии заболевания.
Борьба с физическими побочными эффектами
Общие физические побочные эффекты от каждого варианта лечения глиомы ствола головного мозга описаны в разделе «Варианты лечения». Изменения физического здоровья вашего ребенка зависят от нескольких факторов, включая стадию и оценку опухоли, длину и дозу лечения и общее состояние вашего ребенка.
Иногда физические побочные эффекты могут продолжаться после окончания лечения. Врачи называют эти долгосрочные побочные эффекты. Они называют побочные эффекты, которые происходят через месяцы или годы после лечения поздними эффектами. Лечение долгосрочных побочных эффектов и поздних эффектов является важной частью ухода за выживание.
Борьба с эмоциональными и социальными последствиями
Ваша семья может иметь эмоциональные и социальные последствия, а также физические эффекты после диагностики глиомы ствола мозга. Это может включать в себя трудные эмоции, такие как беспокойство или гнев, или управление стрессом. Иногда у людей возникают проблемы с выражением того, что они чувствуют к своим близким, или люди не знают, что сказать в ответ.
Пациентам и их семьям предлагается делиться своими чувствами с членом команды здравоохранения. Вы также можете найти стратегии преодоления эмоциональных и социальных эффектов в отдельном разделе этого сайта. Этот раздел содержит много ресурсов для поиска поддержки и информации для удовлетворения ваших потребностей.
Борьба с финансовыми эффектами
Лечение может быть дорогостоящим. Это часто большой источник стресса и беспокойства для семей, имеющих дело с диагнозом глиомы ствола мозга. Помимо затрат на лечение, многие люди находят, что у них есть дополнительные, незапланированные расходы, связанные с уходом за детьми. Семьи рекомендуют говорить о финансовых проблемах с членом их команды здравоохранения. Подробнее об управлении финансовыми соображениями читайте в отдельной части этого веб-сайта.
Уход за ребенком с глиомой ствола мозга
Члены семьи и друзья часто играют важную роль в уходе за ребенком с глиомой ствола мозга. Это называется опекуном. Как родитель или опекун, вы являетесь основным опекуном для своего ребенка. Тем не менее, друзья и семья могут дать вашей семье ценную поддержку, даже если они живут далеко.
Когда у вашего ребенка есть глиома головного мозга, у вас может быть дополнительный круг обязанностей. Они могут включать предоставление лекарств или управление симптомами и побочными эффектами. Однако важно обратиться за помощью к другим. Ниже приведены некоторые из обязанностей, которые могут помочь ваша семья или друзья:
- Обеспечение краткосрочного ухода за ребенком
- Предоставление поддержки и поддержки
- Помощь во время еды или домашних хозяйств
- Помощь в вопросах страхования и выставления счетов
Разговор с медицинской командой о побочных эффектах
Перед началом лечения поговорите с врачом вашего ребенка о возможных побочных эффектах. Просить:
- Какие побочные эффекты наиболее вероятны?
- Когда они могут произойти?
- Что мы можем сделать, чтобы предотвратить или облегчить их?
Обязательно сообщите команде своего ребенка о любых побочных эффектах, которые происходят во время лечения, и потом. Скажите им, даже если вы не думаете, что побочные эффекты серьезны. Это обсуждение должно включать физические, эмоциональные и социальные последствия.
Кроме того, спросите, насколько заботятся о вашем ребенке дома и с ежедневными задачами во время и после лечения. Это может помочь вам составить план ухода.