Уход за детьми с диагнозом глиомы ствола мозга не заканчивается, когда завершается активное лечение. Медицинская группа вашего ребенка будет продолжать проверять, чтобы убедиться, что опухоль не вернулась, справиться с любыми побочными эффектами и контролировать общее состояние вашего ребенка. Это называется последующим уходом. Все дети, лечившиеся от глиомы ствола головного мозга, должны иметь пожизненный, последующий уход.
Последующий уход вашего ребенка может включать в себя регулярные медицинские осмотры, медицинские тесты или и то, и другое. Врачи хотят отслеживать выздоровление вашего ребенка в ближайшие месяцы и годы.
Наблюдение за повторением
Одной из целей последующего ухода является проверка на повторение. Опухоль повторяется, потому что небольшие участки опухолевых клеток могут оставаться необнаруженными в организме. Со временем эти клетки могут увеличиваться в количестве до тех пор, пока они не появятся на результатах теста или не появятся признаки или симптомы.
Во время последующего ухода врач, знакомый с историей болезни вашего ребенка, может предоставить вам персональную информацию о риске повторения. Ваш врач задаст конкретные вопросы о здоровье вашего ребенка. Некоторые дети могут проходить анализы крови или визуализацию в рамках регулярного последующего ухода, но рекомендации по тестированию зависят от нескольких факторов, включая тип и стадию первоначально диагностированной опухоли и типы лечения.
Ожидание перед проведением последующего теста или ожиданием результатов теста может добавить к вам стресс или член семьи. Это иногда называют «скан-xiety».
Управление долгосрочными и поздними побочными эффектами
Иногда побочные эффекты могут задерживаться после активного периода лечения. Они называются долгосрочными побочными эффектами. Кроме того, другие побочные эффекты, называемые поздними эффектами, могут развиваться месяцами или даже годами позже. Поздние эффекты могут возникать почти в любом месте тела и включать в себя физические проблемы, такие как проблемы сердца и легких, а также другие виды рака, а также эмоциональные и познавательные проблемы (память, мышление и внимание), такие как беспокойство, депрессия и трудности с обучением.
Основываясь на типе лечения, которое получил ваш ребенок, врач порекомендует, какие экзамены и тесты необходимы для проверки поздних эффектов. Возможные поздние эффекты от конкретных методов лечения обсуждаются ниже:
- Лучевая терапия для мозга и позвоночника может вызвать когнитивные и эндокринные (гормональные) симптомы с течением времени. Тяжесть этих поздних эффектов зависит от дозы и возраста вашего ребенка.
- Риски и возможные побочные эффекты хирургии сильно различаются в зависимости от местоположения и особенностей опухоли.
- Риски химиотерапии и вероятность второго рака сильно зависят от конкретных используемых лекарств и доз.
По каждому из этих вопросов важно обсудить конкретные аспекты опухоли и варианты лечения врачами, которые участвуют в уходе за ребенком до, во время и после лечения. Последующее наблюдение должно также учитывать качество жизни вашего ребенка, включая любые проблемы развития или эмоциональные проблемы.
Группа детской онкологии (COG) изучила физические и психологические эффекты, с которыми сталкиваются дети, пережившие рак детства. Основываясь на этих исследованиях, COG разработала рекомендации для долгосрочного последующего ухода за оставшимися в живых у детей, подростков и молодых взрослых, которые можно найти на отдельном веб-сайте: www.survivorshipguidelines.org.
Ведение личной медицинской записи ребенка
Вам рекомендуется организовать и вести личный учет медицинской информации ребенка. Врач поможет вам в этом. Таким образом, по мере того, как ребенок входит во взрослую жизнь, у него есть четкая, письменная история диагноза, проведенное лечение и рекомендации врача о графике последующего ухода. ASCO предлагает формы, которые помогут составить резюме лечения, чтобы отслеживать лечение, полученное вашим ребенком, и разработать план ухода за оставшимися после завершения лечения.
Некоторые дети продолжают видеть своего онколога, в то время как другие переходят к уходу за своим семейным врачом или другим специалистом в области здравоохранения. Это решение зависит от нескольких факторов, включая тип и стадию опухоли, побочные эффекты, правила медицинского страхования и личные предпочтения вашей семьи. Поговорите со своей медицинской службой о постоянной медицинской помощи вашего ребенка и о любых проблемах, связанных с вашим будущим здоровьем.
Если врач, который не принимал непосредственного участия в лечении вашего ребенка для глиомы ствола головного мозга, будет следить за последующим наблюдением, не забудьте поделиться с ним и всеми будущими поставщиками медицинских услуг форму лечения и формы помощи для выживания. Подробная информация о конкретном лечении очень важна для профессионалов здравоохранения, которые будут заботиться о вашем ребенке на протяжении всей своей жизни.