Что такое выживаемость?
Слово «выживаемость» означает разные вещи для разных людей, но часто описывает жизнь с помощью рака и вне его. В некотором смысле, выживание является одним из самых сложных аспектов опыта рака, потому что это различно для каждого пациента и его или ее семьи.
После окончания активного лечения дети и их семьи могут испытывать смесь сильных чувств, включая радость, беспокойство, облегчение, чувство вины и страх. Некоторые люди говорят, что они ценят жизнь больше после диагноза глиомы ствола мозга. Другие семьи очень беспокоятся о здоровье своего ребенка и не знают о том, как справиться с повседневной жизнью.
Один из источников стресса может возникать, когда частые визиты к команде медицинского персонала заканчиваются после завершения лечения. Часто отношения, построенные с командой здравоохранения, обеспечивают ощущение безопасности во время лечения, а дети и их семьи не получают такого источника поддержки. Это может быть особенно актуально, когда возникают новые проблемы и проблемы со временем, такие как любые поздние последствия лечения, образовательные проблемы, эмоциональные проблемы, проблемы сексуального развития и рождаемости и / или финансовые проблемы.
Каждая семья сталкивается с различными проблемами и проблемами. С любым вызовом хороший первый шаг — это возможность распознать каждый страх и поговорить об этом. Для эффективного преодоления требуется:
- Понимание проблемы, с которой сталкивается ваша семья
- Мышление через решения
- Запрашивать и разрешать поддержку другим
- Чувствуя себя комфортно с течением действий, которые ваша семья выбирает
Может оказаться полезным присоединиться к группе поддержки или онлайн-сообществу оставшихся в живых после раковых заболеваний. Группы поддержки также существуют для родителей детей с диагнозом рака. Это позволяет вам разговаривать с людьми, у которых были похожие впечатления из первых рук. Другие варианты поиска поддержки включают разговор с другом или членом вашей команды по вопросам здравоохранения, индивидуальное консультирование или прошение о помощи в учебном ресурсном центре того места, где ваш ребенок получил лечение.
Изменение роли воспитателей
Родители, другие члены семьи и друзья также могут проходить через переходные периоды. Попечитель играет очень важную роль в поддержке ребенка с диагнозом глиомы ствола головного мозга, обеспечивая физическую, эмоциональную и практическую помощь ежедневно или по мере необходимости. Многие лица, осуществляющие уход, сосредоточены на предоставлении этой поддержки, особенно если период лечения длится много месяцев или дольше.
Однако, по мере завершения лечения, роль опекуна часто меняется. В конце концов, необходимость ухода за ребенком, связанная с диагнозом ребенка, станет намного меньше или закончится по мере того, как ваш ребенок станет старше. С этим переходом могут помочь семейные консультанты в детских онкологических центрах.
Здоровое питание после лечения
Выживаемость часто служит сильным стимулом для изменения позитивного образа жизни, часто для семьи в целом.
У детей, у которых была глиома головного мозга, можно повысить качество своего будущего, следуя установленным руководящим принципам хорошего здоровья во взрослую жизнь, а также не курить, поддерживать здоровый вес, хорошо питаться, управлять стрессом и участвовать в регулярной физической активности. Поговорите с врачом о разработке плана, который лучше всего подходит для потребностей вашего ребенка.
Важно, чтобы ваш ребенок рекомендовал медицинские осмотры и тесты (см. «Последующий уход»), чтобы заботиться о своем здоровье. Реабилитация может быть рекомендована, и это может означать любой из широкого спектра услуг, таких как физическая терапия, семейное или индивидуальное консультирование, планирование питания и / или помощь в области образования. Цель реабилитации — помочь оставшимся в живых и их семьям восстановить контроль над многими аспектами их жизни и оставаться максимально независимыми и производительными.