В общем, рак у детей необычен. Это означает, что врачам трудно планировать лечение, если они не знают, что было наиболее эффективным для других детей. Вот почему более 60% детей с раком рассматриваются как часть клинического испытания. Клиническое исследование представляет собой исследование, в котором исследуется новый подход к лечению. «Стандарт ухода» — это лучшие методы лечения. Клинические испытания могут тестировать такие подходы, как новый препарат, новое сочетание стандартных методов лечения или новые дозы современных методов лечения. Здоровье и безопасность всех детей, участвующих в клинических испытаниях, тщательно контролируются.
Чтобы воспользоваться преимуществами этих новых методов лечения, детей с раком следует лечить в специализированном онкологическом центре. Доктора в этих центрах имеют большой опыт лечения детей с раком и имеют доступ к последним исследованиям. Врач, который специализируется на лечении детей с раком, называется педиатрическим онкологом. Если центр рака молочной железы не находится поблизости, у общих онкологических центров иногда есть педиатрические специалисты, которые могут быть частью ухода вашего ребенка.
Обзор лечения
Во многих случаях команда врачей работает с ребенком и семьей для оказания помощи; это называется многопрофильной командой. В центрах по борьбе с педиатром часто оказываются дополнительные вспомогательные услуги для детей и их семей, такие как специалисты по детской жизни, диетологи, физические и профессиональные терапевты, социальные работники и консультанты. Также могут быть доступны специальные мероприятия и программы, которые помогут вам справиться с вашим ребенком и семьей.
Для ретинобластомы используется несколько видов терапии, и более 90% детей могут быть излечены. Помимо лечения ретинобластомы, важной целью лечения является сохранение зрения. Многие из этих подходов к лечению, описанные ниже, стали доступны в результате клинических испытаний. Недавно в Детской онкологической группе были разработаны клинические исследования лечения ретинобластомы.
Ниже перечислены наиболее распространенные варианты лечения ретинобластомы. Варианты лечения и рекомендации зависят от нескольких факторов, включая тип и стадию рака, возможные побочные эффекты, предпочтения семьи и общее состояние здоровья пациента. План по уходу за ребенком может также включать лечение симптомов и побочных эффектов, что является важной частью лечения рака. Найдите время, чтобы узнать обо всех вариантах лечения вашего ребенка и обязательно задавайте вопросы о вещах, которые неясны. Поговорите с врачом вашего ребенка о целях каждого лечения и о том, что ваш ребенок может ожидать при получении лечения.
Хирургия
Хирургия — это удаление опухоли и некоторых окружающих здоровых тканей во время операции. Хирургия для удаления глаз называется энуклеацией. Дети с опухолью в 1 глазу могут часто излечиваться при этом лечении. Для детей с опухолью в обоих глазах энуклеация используется только в том случае, если окулярный онколог (врач, специализирующийся на раке глаз) определяет, что сохранение зрения с использованием других видов лечения невозможно. Хирургическое лечение ретинобластомы должно проводиться специально подготовленным педиатрическим офтальмологом. Поговорите со своим хирургом о выздоровлении и побочных эффектах для операции вашего ребенка.
Если энуклеация — лучшее лечение для лечения рака, будет какая-то визуальная потеря. Это может привести к проблемам с восприятием глубины, но большинство детей хорошо адаптируются к этим различиям с течением времени. Поговорите со своим врачом о том, чего ожидать, если рекомендуется энуклеация и какие службы поддержки доступны, чтобы помочь адаптироваться к этим изменениям.
Многие люди беспокоятся о том, как будет выглядеть их ребенок, когда у них будет снят глаз. Имеющаяся сегодня косметическая хирургия имеет хорошие косметические результаты. Чтобы заполнить область, оставленную отсутствующим глазом, человек установлен для искусственного глаза, называемого протезом. Протез будет выглядеть и вести себя почти так же, как естественный глаз. Например, искусственный глаз будет двигаться вместе с оставшимся глазом человека, но не так сильно, как естественный глаз движется. Члены семьи могут сказать, что глаз не реален, но маловероятно, что незнакомые люди узнают. Если требуется энуклеация, поговорите с врачом о протезе; пациенту может потребоваться много недель, чтобы получить протез.
Перед операцией поговорите со своей командой здравоохранения о возможных побочных эффектах от конкретной операции, которую вы будете иметь.
Радиационная терапия
Лучевая терапия — использование высокоэнергетических рентгеновских лучей или других частиц для уничтожения раковых клеток. Врач, специализирующийся на предоставлении лучевой терапии для лечения рака, называется радиационным онкологом. Наиболее распространенным видом лучевой терапии называется лучевая терапия с помощью внешнего луча, которая представляет собой лучевую терапию, полученную от машины вне тела. Протонная лучевая терапия является более точным способом доставки лучевой терапии, что может уменьшить как тяжесть, так и частоту коротких и долгосрочных побочных эффектов. Только несколько центров могут предложить такой тип лучевой терапии, поэтому поговорите с врачом о наличии.
Радиоактивная терапия бляшек, также называемая внутренней лучевой терапией или брахитерапией, — это доставка лучевой терапии непосредственно в глаз с диском, содержащим излучение. Режим лучевой терапии, или график, обычно состоит из определенного количества процедур, назначенных в течение заданного периода времени.
Усталость, сонливость, тошнота, рвота и головная боль — общие побочные эффекты лучевой терапии, и они обычно уходят после лечения. Лучевая терапия у маленьких детей может препятствовать нормальному развитию организма, включая рост костей вокруг глаз, в зависимости от дозы. Повышенный риск дополнительных опухолей в более позднем возрасте для детей с наследственной формой ретинобластомы увеличивается после лучевой терапии внешним пучком. Эти эффекты не проявляются после терапии радиоактивным бляшкой.
Криотерапия
Криохирургия, также называемая криотерапией или криоаблацией, использует жидкий азот для замораживания и уничтожения клеток. Может потребоваться более одного замораживания.
Лазеротерапия
Лазерная терапия использует тепло в виде лазера, чтобы уменьшить меньшую опухоль. Его можно назвать термотерапией или ТТТ для транспупилярной термотерапии. Его можно использовать отдельно или в дополнение к криотерапии или лучевой терапии. Фотокоагуляция — это другой тип лазерной терапии, который использует свет для сокращения опухолей.
Химиотерапия
Химиотерапия — это использование лекарств для уничтожения раковых клеток, как правило, путем прекращения способности раковых клеток расти и делить и может использоваться для сокращения опухоли глаза. Химиотерапию дает онколог-педиатрист или медицинский онколог, врач, который специализируется на лечении рака лекарственными средствами. Режим химиотерапии или график обычно состоит из определенного количества циклов, заданных в течение определенного периода времени.
Системная химиотерапия попадает в кровоток для достижения раковых клеток по всему телу. Обычные способы проведения химиотерапии включают внутривенную (IV) пробирку, помещенную в вену с помощью иглы или в таблетку или капсулу, которая проглатывается (перорально).
Химиотерапия часто позволяет полностью избавиться от любых оставшихся меньших опухолей со следующими локальными (локализованными) мерами, описанными выше:
- Термотерапия или фотокоагуляция (лазерная терапия)
- криотерапия
- Лечение радиоактивной бляшкой
Хеморедукция использует химиотерапию для уменьшения размера опухоли. Это подход к лечению, который часто используется для детей с ретинобластомой в обоих глазах в надежде избежать энуклеации и сохранения зрения по крайней мере в 1 глазу. Офтальмолог, тесно сотрудничая с педиатрическим онкологом, определит, подходит ли это лечение.
Дети с заболеваниями с низким уровнем риска и некоторые дети с заболеваниями среднего возраста могут избежать химиотерапии после операции или снизить интенсивность химиотерапии. Поговорите с врачом о том, подходит ли этот подход вашему ребенку. Оба врача будут регулярно контролировать, насколько хорошо работает лечение, и могут рекомендовать дополнительное лечение, чтобы предотвратить рак.
Наиболее часто применяемыми препаратами для ретинобластомы являются винкристин (Oncovin, Vincasar PFS), карбоплатин (параплатин) и этопозид (Toposar, VePesid). В зависимости от степени опухоли рекомендуется рекомендовать комбинацию из двух или более препаратов. Все химиотерапия имеет побочные эффекты, которые возникают во время лечения. Некоторые препараты также могут вызывать специфические долгосрочные побочные эффекты. Поговорите со своим врачом о конкретных используемых препаратах и возможных долгосрочных побочных эффектах до начала лечения.
Химиотерапия также может быть доставлена через кровеносный сосуд (внутриартериальный), который кормит глаз и опухоль, вставив катетер в область паха ребенка. Врач маневрирует катетером с помощью технологии визуализации для достижения кровеносного сосуда в голове. Эта процедура используется для того, чтобы спасти глаз у детей с прогрессирующим заболеванием, но с опухолью, все еще ограниченной глазом. Этот метод предоставления химиотерапии 1 или несколькими препаратами используется как у детей с 1 пораженным глазом, так и у обоих пораженных глаз. Этот метод проводится интервенционным радиологом.
Другой метод, который может быть использован, заключается в прямом введении химиотерапевтического препарата в глаз. Это называется интравитреальной инъекцией. Этот метод эффективен при лечении стекловидных семян, которые содержатся в жидкости внутри глаза. Стекловидные частицы трудно обрабатывать только с помощью системной химиотерапии.
Лекарства, используемые для лечения рака, постоянно оцениваются. Говорить с врачом вашего ребенка часто является лучшим способом узнать о назначенных вам лекарствах, их назначении и их потенциальных побочных эффектах или взаимодействии с другими лекарствами.
Трансплантация стволовых клеток / костный мозг
Для некоторых детей с экстраокулярной ретинобластомой IV стадии можно рекомендовать трансплантацию стволовых клеток. Ребенок сначала лечится высокими дозами химиотерапии (и / или лучевой терапии), чтобы уничтожить как можно больше раковых клеток, затем происходит трансплантация. Трансплантация стволовых клеток — это медицинская процедура, при которой больным, узкоспециализированным клеткам, называемым гематопоэтическими стволовыми клетками, предоставляется пациент, либо для замены костного мозга, который содержит рак, либо для оказания помощи костному мозгу пациента в восстановлении после другого лечения рака. Гемопоэтические стволовые клетки являются кроветворными клетками, обнаруженными как в кровотоке, так и в костном мозге. Сегодня эту процедуру чаще называют трансплантацией стволовых клеток, а не трансплантацией костного мозга, потому что именно стволовые клетки в крови обычно пересаживаются, а не собственно ткань костного мозга.
Прежде чем рекомендовать трансплантацию, врачи поговорят с пациентом о рисках этого лечения и рассмотрят несколько других факторов, таких как результаты любого предыдущего лечения, а также возраст пациента и общее состояние здоровья. Побочные эффекты зависят от типа трансплантата, общего состояния вашего ребенка и других факторов.
Уход за симптомами и побочными эффектами
Рак и его лечение часто вызывают побочные эффекты. Помимо лечения, предназначенного для замедления, остановки или устранения рака, важной частью лечения рака является облегчение симптомов и побочных эффектов человека. Этот подход называется паллиативной или поддерживающей опекой, и он включает в себя поддержку пациента с его физическими, эмоциональными и социальными потребностями.
Паллиативная помощь — это любое лечение, которое фокусируется на снижении симптомов, улучшении качества жизни и поддержке пациентов и их семей. Любое лицо, независимо от возраста, типа и стадии рака, может получить паллиативную помощь. Он лучше всего работает, когда паллиативная помощь начинается уже в процессе лечения рака. Люди часто получают лечение от рака и в то же время получают лечение для облегчения побочных эффектов. Фактически, пациенты, которые получают оба в то же время, часто имеют менее выраженные симптомы, улучшают качество жизни и сообщают, что они более удовлетворены лечением.
Паллиативное лечение широко варьируется и часто включает в себя медикаменты, изменения в питании, методы релаксации, эмоциональную поддержку и другие методы лечения. Ваш ребенок может также получать паллиативное лечение, подобное тому, которое предназначено для устранения рака, например, химиотерапия, хирургия или лучевая терапия. Поговорите с врачом вашего ребенка о целях каждого лечения в плане лечения.
Прежде чем начать лечение, поговорите с командой вашего ребенка о возможных побочных эффектах конкретного плана лечения вашего ребенка и вариантов паллиативной помощи. Во время и после лечения обязательно сообщите врачу вашего ребенка или другому участнику службы здравоохранения, если у вашего ребенка возникла проблема, поэтому его можно решить как можно быстрее.
Ремиссия и вероятность рецидива
Ремиссия заключается в том, что рак не может быть обнаружен в организме, и никаких симптомов нет. Это также можно назвать наличием «никаких доказательств болезни» или NED.
Ремиссия может быть временной или постоянной. Эта неопределенность заставляет многих людей беспокоиться о том, что рак вернется. Хотя многие ремиссии являются постоянными, важно поговорить с врачом вашего ребенка о возможности возвращения рака. Понимание риска вашего ребенка повторения и вариантов лечения может помочь вам и вашему ребенку чувствовать себя более подготовленными, если рак действительно вернется.
Если рак возвращается после первоначального лечения, он называется рецидивирующим раком. Он может возвращаться в одно и то же место (называемое локальным повторением), рядом (региональное повторение) или в другом месте (отдаленное повторение).
Когда это произойдет, новый цикл тестирования начнется снова, чтобы как можно больше узнать о повторении. После этого тестирования вы и врач вашего ребенка расскажете о ваших вариантах лечения. Если ретинобластома возвращается после лечения, план лечения зависит от того, где рак повторяется и насколько агрессивна новая опухоль. Врач может рекомендовать хирургию, лучевую терапию, химиотерапию и / или фокальные меры, такие как фотокоагуляция, термотерапия или криотерапия (см. Выше). Врач может предложить клинические испытания, которые изучают новые способы лечения этого типа рецидивирующего рака. Какой бы план лечения вы ни выбрали, паллиативная помощь будет важна для облегчения симптомов и побочных эффектов.
Люди с рецидивирующим раком и их семьями часто испытывают такие эмоции, как недоверие или страх. Родителям рекомендуется поговорить со своей командой здравоохранения об этих чувствах и спросить о службах поддержки, чтобы помочь им справиться.
Если лечение не работает
Хотя лечение у большинства детей с ретинобластомой успешно, иногда это не так. Если рак ребенка нельзя вылечить или контролировать, это называется передовым или терминальным раком. Этот диагноз является стрессовым, и продвинутый рак может быть трудно обсуждать. Тем не менее, важно иметь открытые и честные беседы с врачом и врачом вашего ребенка, чтобы выразить чувства, предпочтения и проблемы вашей семьи. Сотрудники службы здравоохранения могут помочь, и многие члены команды обладают специальными навыками, опытом и знаниями для поддержки пациентов и их семей.
Хосписная помощь — это тип паллиативной помощи людям, которые, как ожидается, живут менее 6 месяцев. Он предназначен для обеспечения наилучшего качества жизни людей, которые находятся ближе к концу жизни. Родителям или опекунам рекомендуется поговорить с командой здравоохранения о вариантах хосписа, которые включают в себя прием в хосписе дома, специальный хосписный центр или другие медицинские пункты. Уход за больными и специальное оборудование могут сделать пребывание на дому приемлемым вариантом для многих семей. Некоторые дети могут быть счастливее, если они могут организовать посещение школы неполный рабочий день или поддерживать другие виды деятельности и социальные связи. Группа по охране здоровья ребенка может помочь родителям или опекунам принять решение о соответствующем уровне деятельности. Удостовериться, что ребенок физически удобен и свободен от боли, чрезвычайно важно как часть ухода за конечным сроком жизни.
Смерть ребенка — огромная трагедия, и семьям может понадобиться поддержка, чтобы помочь им справиться с потерей. В центрах по борьбе с педиатром часто работают профессиональные сотрудники и группы поддержки, чтобы помочь в процессе скорби