Уход за детьми с диагнозом рака не заканчивается, когда завершается активное лечение. Медицинская группа вашего ребенка будет продолжать проверять, чтобы рак не вернулся, не выполнял никаких побочных эффектов и не контролировал общее состояние вашего ребенка. Это называется последующим уходом. Все дети, получающие лечение от рака, включая ретинобластому, должны иметь пожизненный, последующий уход.
Последующий уход вашего ребенка может включать в себя регулярные медицинские осмотры, медицинские тесты или и то, и другое. Врачи хотят отслеживать выздоровление вашего ребенка в ближайшие месяцы и годы. После того, как ребенок был освобожден от ретинобластомы в течение 2-4 лет после лечения и считается вылеченным, акцент при периодических последующих посещениях меняется. Педиатрические онкологи будут уделять основное внимание качеству жизни ребенка, в том числе развитию и эмоциональным проблемам.
Если энуклеация имела место, большинство маленьких детей хорошо адаптировались к потере 1 глаза. Редко, оба глаза нужно будет удалить, чтобы спасти жизнь ребенка. Если оба глаза удалены, местная образовательная система должна предоставлять специальные услуги. Родителям рекомендуется расследовать услуги школы и защищать от имени своего ребенка. Другие реабилитационные услуги также могут потребоваться, чтобы помочь ребенку справиться с потерей зрения.
Наблюдение за повторением
Одной из целей последующего ухода является проверка на повторение. Рак повторяется, потому что небольшие участки раковых клеток могут оставаться необнаруженными в организме. Со временем эти клетки могут увеличиваться в количестве до тех пор, пока они не появятся на результатах теста или не появятся признаки или симптомы.
Во время последующего ухода врач, знакомый с историей болезни вашего ребенка, может предоставить вам персональную информацию о риске повторения. Ваш врач задаст конкретные вопросы о здоровье вашего ребенка. У некоторых детей могут быть анализы крови или тесты на визуализацию в рамках регулярного последующего ухода, но рекомендации по тестированию зависят от нескольких факторов, включая тип и стадию первоначально диагностированного рака и виды лечения.
Ожидание перед проведением последующего теста или ожиданием результатов теста может добавить к вам стресс или член семьи. Это иногда называют «скан-xiety».
Управление долгосрочными и поздними побочными эффектами детского рака
Иногда побочные эффекты могут задерживаться после активного периода лечения. Они называются долгосрочными побочными эффектами. Другие побочные эффекты, называемые поздними эффектами, могут развиваться месяцами или даже годами позже. Поздние эффекты могут возникать почти в любом месте тела и включать в себя физические проблемы, такие как проблемы сердца и легких, а также другие виды рака, а также эмоциональные и познавательные проблемы (память, мышление и внимание), такие как беспокойство, депрессия и трудности с обучением.
Основываясь на типе лечения, которое получил ваш ребенок, и имеет ли ребенок генетическую форму ретинобластомы, врач определит, какие оценки необходимы для проверки долгосрочных эффектов. Это может включать в себя исследования изображений (КТ или МРТ) и анализы крови. Консультирование также будет предоставляться детям, у которых повышенный риск дополнительных опухолей позже в жизни, например, с ретинобластомой в обоих глазах и с ретинобластомой в 1 глазу, у которых есть семейная история заболевания. Ежегодные посещения специализированных офтальмологических и медицинских онкологов необходимы для того, чтобы полностью контролировать восстановление ребенка и находить какой-либо вторичный рак на самых ранних стадиях. Последующая помощь также должна учитывать любые проблемы развития или эмоциональные проблемы.
Последующая помощь должна учитывать качество жизни вашего ребенка, включая любые проблемы развития или эмоциональные проблемы.
Ведение личной медицинской записи ребенка
Вам рекомендуется организовать и вести личный учет медицинской информации ребенка. Врач поможет вам в этом. Таким образом, по мере того, как ребенок входит во взрослую жизнь, у него есть четкая, письменная история диагноза, проведенное лечение и рекомендации врача о графике последующего ухода. ASCO предлагает формы, которые помогут составить резюме лечения, чтобы отслеживать лечение рака, которое получил ваш ребенок, и разработать план ухода за оставшимися после завершения лечения.
Некоторые дети продолжают видеть своего онколога, в то время как другие переходят к уходу за своим семейным врачом или другим специалистом в области здравоохранения. Это решение зависит от нескольких факторов, включая тип и стадию рака, побочные эффекты, правила медицинского страхования и личные предпочтения вашей семьи. Поговорите со своей медицинской службой о постоянной медицинской помощи вашего ребенка и о любых проблемах, связанных с вашим будущим здоровьем.
Если врач, который не принимал непосредственного участия в лечении рака вашего ребенка, проведет последующий уход, обязательно поделитесь с ним или с будущими поставщиками медицинских услуг форму лечения рака и формы ухода за больными. Подробная информация о конкретном лечении рака очень важна для профессионалов здравоохранения, которые будут заботиться о вашем ребенке на протяжении всей своей жизни.