Уход за детьми с диагнозом рака не заканчивается, когда завершается активное лечение. Медицинская группа вашего ребенка будет продолжать проверять, чтобы рак не вернулся, не выполнял никаких побочных эффектов и не контролировал общее состояние вашего ребенка. Это называется последующим уходом. Все дети, получающие лечение от рака, включая нейробластому, должны иметь пожизненное последующее наблюдение.
Последующий уход вашего ребенка может включать в себя регулярные медицинские осмотры, медицинские тесты или и то, и другое. Врачи хотят отслеживать выздоровление вашего ребенка в ближайшие месяцы и годы. Последующее лечение детей, получающих лечение от нейробластомы, зависит от группы риска:
- Нейробластома низкого риска или промежуточного риска. Ребенок оценивается каждые 3-6 месяцев до 24 месяцев после окончания лечения, в зависимости от назначенного лечения, возраста пациента и других факторов. Затем ребенок оценивается не реже одного раза в год.
- Высокочувствительная, развитая нейробластома. Последующее наблюдение принимается на индивидуальной основе. Тесты проводятся каждые несколько месяцев в течение 2 — 3 лет после окончания лечения, чтобы выяснить, повторялось ли заболевание или ухудшилось.
Наблюдение за повторением
Одной из целей последующего ухода является проверка на повторение. Рак повторяется, потому что небольшие участки раковых клеток могут оставаться необнаруженными в организме. Со временем эти клетки могут увеличиваться в количестве до тех пор, пока они не появятся на результатах теста или не появятся признаки или симптомы.
Во время последующего ухода врач, знакомый с историей болезни вашего ребенка, может предоставить вам персональную информацию о риске повторения. Ваш врач также задаст конкретные вопросы о здоровье вашего ребенка. У некоторых детей могут быть анализы крови или тесты на визуализацию в рамках регулярного последующего ухода. Однако рекомендации по тестированию зависят от нескольких факторов, включая тип и стадию первоначально диагностированного рака и типы лечения.
Управление долгосрочными и поздними побочными эффектами детского рака
Иногда побочные эффекты могут задерживаться после активного периода лечения. Они называются долгосрочными побочными эффектами. Кроме того, другие побочные эффекты, называемые поздними эффектами, могут развиваться месяцами или даже годами позже. Поздние эффекты могут возникать почти в любом месте тела и включать в себя физические проблемы, такие как проблемы сердца и легких, а также другие виды рака, а также эмоциональные и познавательные проблемы (память, мышление и внимание), такие как беспокойство, депрессия и трудности с обучением.
Основываясь на типе лечения, которое получил ребенок, врач определит, какие обследования и тесты необходимы для проверки долгосрочных побочных эффектов и возможности вторичного рака. Врач вашего ребенка может порекомендовать необходимые скрининговые тесты. Последующее наблюдение должно также учитывать качество жизни ребенка, включая любые проблемы развития или эмоциональные проблемы.
Возможные долгосрочные побочные эффекты или поздние эффекты лечения нейробластомой включают:
Сердечно-сосудистые проблемы. Если ваш ребенок получил доксорубицин во время химиотерапии, он или она могут быть подвержены риску сердечных проблем, включая ослабление сердечной мышцы. Врач может рекомендовать визуализацию сердца с помощью эхокардиограмм (эхо) или других тестов, а также электрокардиограммы (ЭКГ или ЭКГ) и мониторинг артериального давления. Риск этих проблем связан с общей дозой доксорубицина, но также увеличивается, если ребенок получил лучевую терапию в сундук.
- Проблемы слуха. Если ваш ребенок принял цисплатин / карбоплатин, потеря слуха является возможным побочным эффектом. Тесты на слух рекомендуются в конце лечения, а затем один раз в год, если результаты теста указывают на проблему слуха.
- Проблемы с почками. Если ваш ребенок принял цисплатин или пересадку костного мозга / стволовых клеток, врач будет контролировать функцию почек, выполняя определенные анализы крови и мочи в рамках ежегодного посещения. Дополнительные тесты могут потребоваться, если результаты теста указывают на проблему.
- Гормональные изменения. Если ваш ребенок получил лучевую терапию, его или ее врач по первичной медико-санитарной помощи будет ежегодно отслеживать рост и развитие и оценивать вашего ребенка в течение отсроченного полового созревания в возрасте 12 лет (девочки) или 14 (мальчики) с помощью гормональных анализов крови.
- Другие виды рака. Дети с диагнозом нейробластомы увеличиваются для развития других видов рака. Врач будет следить за вашим ребенком за последующими раковыми заболеваниями с помощью анализов крови и физических осмотров. Дополнительные тесты могут потребоваться, если результаты теста указывают на проблему.
Последующая помощь после лучевой терапии
Дети, подвергшиеся лучевой терапии, могут подвергаться риску других видов рака, в том числе:
- Рак молочной железы. Если ваш ребенок получил лучевую терапию всего тела или лучевую терапию в грудной клетке, ваш ребенок должен научиться проводить самоанализ груди, как только он достигнет половой зрелости, и будет выполнять их ежемесячно. Обычная маммограмма может начинаться в раннем взрослом возрасте, а не ждать дольше в жизни.
- Рак кожи. Вы должны научиться проверять кожу своего ребенка и просить врача обследовать любые необычные результаты на каждом физическом осмотре.
- Другие виды рака. Для детей с раком важно регулярно получать первичную медицинскую помощь. Поговорите с врачом вашего ребенка, если вас беспокоят какие-либо симптомы, особенно если у вашего ребенка постоянная боль или кусок в области, которая получила лучевую терапию.
Последующая помощь после трансплантации стволовых клеток / трансплантация костного мозга
Дети, перенесшие трансплантацию костного мозга или стволовых клеток, могут иметь поздние эффекты. Возможные поздние эффекты включают:
- Проблемы с работой щитовидной железы, почек, легких и сердца
- Проблемы с ростом
- Проблемы с инфекциями
- Повышенный риск развития других видов рака
- Проблемы с рождаемостью, которая является способностью иметь ребенка и гормоны
- Потеря слуха
Из-за этих возможных проблем очень важно, чтобы дети, получавшие трансплантацию стволовых клеток, имели определенные тесты и иммунизацию один раз в год. Они могут включать следующие оценки:
- Сердечные тесты, такие как эхокардиограмма и ЭКГ
- Тесты на легкие, такие как тестирование функции легких (PFT)
- Анализы крови, которые проверяют функцию почек, печени и щитовидной железы
- Уровни иммуноглобулина, такие как IgG
- При необходимости проверить слух
- Обследование глаз, если ребенок получил лучевую терапию к лучевой терапии головы или всего тела
- Стоматологическое обследование
- Анализ крови для оценки уровней гормонов, таких как тестостерон, эстроген и гормоны роста
- При необходимости осмотр эндокринолога, врача, который специализируется на проблемах с железами и гормонами
- Гинекологическое обследование для девочек
- Иммунизация по указанию медицинской команды
Рекомендации для долгосрочного последующего ухода
Группа детской онкологии (COG) изучила физические и психологические эффекты, с которыми сталкиваются дети, пережившие рак детства. Основываясь на этих исследованиях, COG разработала рекомендации для долгосрочного последующего ухода за оставшимися в живых у детей, подростков и молодых взрослых, которые можно найти на отдельном веб-сайте: www.survivorshipguidelines.org.
Ведение личной медицинской записи ребенка
Вам рекомендуется организовать и вести личный учет медицинской информации ребенка. Врач поможет вам в этом. Таким образом, по мере того, как ребенок входит во взрослую жизнь, у него есть четкая, письменная история диагноза, проведенное лечение и рекомендации врача о графике последующего ухода. ASCO предлагает формы, которые помогут составить резюме лечения, чтобы отслеживать лечение рака, которое получил ваш ребенок, и разработать план ухода за лицом после завершения лечения.
Некоторые дети продолжают видеть своего онколога, в то время как другие переходят к общей заботе о своем семейном враче или другом специалисте здравоохранения. Это решение зависит от нескольких факторов, включая тип и стадию рака, побочные эффекты, правила медицинского страхования и личные предпочтения вашей семьи. Поговорите со своей медицинской службой о постоянной медицинской помощи вашего ребенка и о любых проблемах, связанных с вашим будущим здоровьем.
Если врач, который не принимал непосредственного участия в лечении рака вашего ребенка, будет следить за последующим наблюдением, обязательно поделитесь с ним или ею, как и всеми будущими поставщиками медицинских услуг, краткой формой лечения и формами ухода за выживанием. Подробная информация о конкретном лечении рака очень важна для профессионалов здравоохранения, которые будут заботиться о вашем ребенке на протяжении всей своей жизни.